En målrettet indsats har gjort stor forskel, men indsatsen må fortsætte

Af Lars Thaysen, næstformand

“De frygtede sygdomme hiv/aids, malaria og tuberkulose er alle på retur efter en målrettet indsats mod dem”. Sådan stod der på TV2 News i dag.

Og det er sådan set rigtigt nok. På verdensplan faldt antallet af nysmittede med 44% mellem 2001 og 2012. Samtidig få flere og flere hiv-smittede adgang til den livsreddende medicin, og man mener at ca. 6,6 millioner liv er blevet reddet siden 1995.

De gode resultater indtil nu er skabt gennem en målrettet indsats, men hvis ikke verdenssamfundet vil tabe de gode resultater, er det nødvendigt at fortsætte den indsats.

Den netop afsluttede Verdenskonference om AIDS i Melbourne havde “Stepping up the pace” som tema, for netop at gøre opmærksom på, at den målrettede indsats skal øges i de kommende år – på den måde har vi muligheden for at nå UNAIDS’ mål om at stoppe aids inden 2030.

Konferencen i Melbourne sluttede med holdningen om, at ingen må lades i stikken i kampen mod hiv og aids. UNAIDS har netop udgivet GAP Report, der foreslår hvordan verden sammen kan gøre afstanden mellem dem, der har adgang til et godt liv med hiv, og dem, der stadig ikke har samme adgang, mindre.

En målrettet indsats frem til i dag har givet verdenssamfundet muligheden for at reducere antallet af nysmittede, antallet af døde og stigmatiseringen voldsomt i de kommende år. Men den fælles målrettede indsats skal øges.

Nyt fra Melbourne - 3

Af Lars Thaysen, Næstformand

Også i går sendte Bent Hansen og Susan Cowan et nyhedsbrev hjem.

Emnet for konferencen i Melbourne er "Stepping up the pace", altså at at sætte mere fart på arbejdet med at bekæmpe, og på sigt stoppe, hiv.

I går var temaet for dagens oplæg "No one left behind" - ingen må lades i stikken. For at nedsætte antallet af nysmittede, dødsfald og diskriminering af hiv skal tempoet sættes op, og alle befolkningsgrupper skal inkluderes. I den forbindelse er kriminalisering af risikogrupper (f.eks. homoseksuelle, sexarbejdere, og stofbrugere) et problem og derfor må disse love ændres.

En sexarbejder fra Uganda fortalte på konferencen om hvordan hun blev smittet i 2000, men først kunne få medicin når en anden hiv-smittet enten døde eller blev smidt ud af behandlingsprogrammet pga. at vedkommende ikke tog sin medicin regelmæssigt. Da denne sexarbejder endelig kom på medicin fik hun det bedre, og dannede organisationen WONETA, der støtter sexarbejdere i Uganda med skolegang, hiv-test mv.

En anden gruppe, der ikke må lades i stikken, er de oprindelige folk. På verdensplan udgør de oprindelige folk 4,4% af verdens befolkning, men de er blandt de 10% af verdens mest fattige befolkning. I Australien er hiv-epidemien blandt aboriginals omvendt resten af Australien, idet der blandt aboriginals er flest kvinder, der er smittet, og smitte fra mor til bare udgør et stort problem.

Sammen må hiv-aktivister, internationale organisationer, regeringer m.fl. arbejde på at inkludere alle risikogruppen i bekæmpelse af hiv. UNAIDS har et mål om at stoppe aids inden 2030, og det er teoretisk muligt hvis alle arbejder i samme retning.

Nyt fra Melbourne - 2

Af Lars Thaysen, næstformand

Bent Hansen har igen sendt et nyhedsbrev hjem. Denne gang om "jagten på en kur": På verdenskonferencen i 2010 i Wien blev det besluttet at fokusere forskningen om at finde en kur mod hiv. En arbejdsgruppe blev dannet for at lave en strategi for prioriteringer i den kommende forskning.

I dag har forskerne fundet ud af, at tre forudsætninger skal opfyldes for at kunne finde en kur mod hiv: 1) hvor den del af hiv, der kan sætte produktionen af hiv igang igen, opholder sig, 2) der skal udvikles bedre målemetoder, og 3) der skal forskes endnu mere.

På Verdenskonferencen har Skejby Hospital fremlagt deres seneste resultater med at vække sovende hiv-virus til live, for dermed at kunne slå dem ihjel. Du kan bla. læse om resultaterne her.

Susan Cowan fra Statens Seruminstitut deltog i pane-debatten om "What's holding us back and how do we move faster", der handlede om hvor i verden hiv-epidemien stadig er værst, hvorfor det er svært at få gjort noget ved det, og hvad det vil kræve i fremtiden.

Mange hiv-smittede bor fortsat den Sub-Saharan Africa, og især de særlige risikogrupper (MSM, transkønnede, sexarbejdere, stofbrugere m.fl.) er udsatte. Flere af de afrikanske lande er tilbageholdende med at bruge egne penge på at give de hiv-smittede medicin, og i flere lande forhindrer lovgivning nogle hiv-smittede i af få hjælp og støtte.

I samme session deltog Mark Dubyl, der er direktør for Globale Fond til Bekæmpelse af Aids, Malaria og TB (GFATM). Mark Dubyl gjorde opmærksom på, at mange af redskaberne til at bekæmpe hiv findes, men udfordringen er at finde de rigtige redskaber til de enkelte lande, og at finde pengene til at gøre det for.

Et liv i skyggen

Af Lars Thaysen, næstformand

"AIDS - Living in the shadows" er en ny dokumentarfilm, der viser hvordan stigmatisering og diskriminering er et globalt problem, og hvordan det påvirker de hiv-smittedes liv.

På grund af stigmatisering, og angsten for at blive stigmatiseret, lever mange hiv-smittede - også i Danmark - et liv, hvor de skjuler deres hiv for familie, venner, arbejdsgiver m.fl. De lever et liv i skyggen!

En lang række internationale organisationer (UNAIDS, Den Globale Fond til Bekæmpelse af Aids, Malaria og TB (GFATM), The United State's Presidents Emergency Plan for Aids Relief (PEPFAR), The Elton John Aids Foundation, Bill & Melinda Gates Foundation), nationale organisationer, og regeringer arbejder for at nå målet om en verden uden aids.

Men som Elton John siger i dokumentaren, kan det kun lade sig gøre "by eradicating its most deadly symptom: stigma" (oversat: det kan lade sig gøre hvis stigmaet mod hiv-smittede stoppes).

Mens vi venter på 'Kuren'!

Af Bent Hansen, sekretariatschef

På den internationale hiv/aids konference for 4 år siden i Wien besluttede IAS (International Aids Society) at centralisere forskningen om at udvikle en kur mod hiv. Derfor tog IAS initiativ til at samle 40 af verdenens skarpeste forskerhjerner i en arbejdesgruppe og bede dem udforme en videnskabelig strategi med titlen 'Towards an Hiv Cure'. Strategien skulle være baseret på en enighed om, hvilken rolle forskning vedr. hiv-depoterne (reservoirer) i kroppen fremover skulle spille. Desuden var det arbejdsgruppens opgave at opstille prioriteringer i den kommende forskning med at løse problemet, at hiv fortsat i et eller andet omfang forbliver i kroppen trods kombinationsbehandling mod hiv og umålelig virusmængde.

På IAS-konferencen to år efter i Washington DC lå strategiplanen klar og blev godkendt. Er planen blevet fulgt? Og har den virket? Det korte svar er: 'ja - i den grad!'. På konferencen her i Melbourne bliver der fremlagt mange forskningsresultater, der netop sætter fokus på problemet: Hvor gemmer hiv sig, når vi ikke længere kan måle virus, fordi behandlingen er så god? Hvad kan 'vække' hiv til live igen længe efter, at vi tror, det er forsvundet?

Lad os se på nogle eksempler: På konferencen sidste år i Kuala Lumpur berettede to læger fra Boston om, at de havde foretaget transplantation af stam-celler på to hiv-smittede patienter ikke for at  helbrede dem for hiv-infektion, men for at helbrede dem for lymfekræft. Kort tid efter operationen var begge patienter holdt op med at tage deres hiv-medicin, og længe efter kunne man stadig ikke måle hiv i deres blod. Imidlertid viser det sig nu, at hiv igen kan måles i deres blod. De er igen hiv-smittede, uden der er sket nysmitte.

Et andet eksempel er den såkaldte 'Mississippi baby'. Hendes mor var hiv-smittet, og derfor blev hun  sat i behandling kun 30-timer efter fødslen. Hun blev behandlet i 18 måneder for at forhindre en fortsat hiv-infektion. Efter de 18 måneder stoppede man behandlingen, og pigen var nu uden målelig hiv i 27 måneder. Alle troede, at hiv-infektionen var forsvundet. Men nej! Efter over 2 år dukkede hiv igen op, og pigen, som nu er 4 år, måtte atter sættes i behandling som hiv-smittet. Eftersom pigen nu er 4 år, skal vi nok udskifte 'baby' med 'child'.

Er disse forløb fiaskoer for forskningen? Slet ikke. De giver svar på hidtil ukendte kendsgerninger. Dels etableres hiv-depoterne meget tidligt i infektionsforløbet, dels bliver der flere af dem, jo senere behandlingen sættes igang. For at komme gådens løsning nærmere er det efter forskernes mening nødvendigt at opfylde 3 forudsætninger:

1) Det skal afdækkes, hvor det hiv opholder sig, som efter meget lang tid (over 2 år) kan sætte produktionen af hiv igang igen.
2) Der skal udvikles bedre og finere målemetoder for hiv i organismen.
3) Der skal iværksættes yderligere og intensiveret forskning på baggrund af de hidtidige resultater.

På Skejby Hospital i Århus har et forskerhold kørt et studie i et par år efter strategien 'kick and kill' (væk til live og slå ihjel), hvilket vil sige, at man har vækket det 'sovende' virus til live og derefter forsøgt at slå det ihjel. Det er i nogen grad lykkedes, men ikke helt, idet man kun har fået ramt på nogle af de sovende hiv-depoter. Derfor er teorien på Skejby, at der skal en kombination til - en kombination af 'kick and kill' og en allerede afprøvet terapeutisk vaccine. Et sådant kombinationsforsøg er netop blevet søsat i Århus. Studiet blev på konferencen præsenteret af Ole Schmeltz Søgaard, som tidligere har fået Aids-Fondets forskningspris. Ole høstede stor ros og anerkendelse fra de tilstedeværende tilhørere ved præsentationen.

For andre forskere er stratigien: Dræb så mange hiv-depoter som muligt med 'kick and kill' - og styrk immumforsvaret, så det selv kan holde resten af hiv i skak uden behandling.

Der er ingen tvivl om, at IAS' initiativ 'Towards an Hiv Cure' har styrket det internationale  samarbejde mellem de forskellige forskningscentre.

Verdenskonference om Hiv/Aids

Af Lars Thaysen, næstformand

Søndag den 20. juli 2014 åbnede den 20. Internationale Konference om Hiv og Aids i Melbourne, hvor ca. 12.000 af verdens førende hiv-forskere, politikere og aktivister deltager.

Fra Danmark deltager Bent Hansen, rådgivningschef i Aids-Fondet og sekretariatsleder i Hiv-Danmark.

Bent sender daglige rapporteringer hjem, og her på bloggen kan du læse et sammendrag.

Åbningen af konferencen var præget og påvirket af den tragiske nedskydning af et Malaysia Airlines fly over Ukraine, hvor seks konferencedeltagere blev dræbt. Ved åbningen er det tradition at mindes de mange, som er døde under hiv-epidemien, men ved dette års åbning blev også de dræbte fra Malaysia Airlines mindet.

Under konferencen er en lang række oplæg, workshops og events. Bent vil løbende skrive hjem om det han deltager i. Bla. vil Bent deltage i emner som: Hiv-kuren - strategi og udfordringer, hiv-forebyggelse gennem PrEP, behandling som forebyggelse, frivillig mandlig omskæring, co-infektioner, diskriminerende lovgivninger og de økonomiske konsekvenser af hiv-forebyggelsen i verden.

Følg med her på bloggen.

Vi opfordrer alle til at underskrive Melbourne Deklarationen om at alle skal ha' adgang til hiv-medicin, og at ingen hiv-smittede skal stigmatiseres eller kriminaliseres.

Inspirations- og bestyrelsesweekend

Af Lars Thaysen, næstformand

I slutningen var Hiv-Danmarks bestyrelse på inspirations- og bestyrelsesweekend i Oslo, hvor blandt andet foreningens handlingsplan for 2014-15 blev vedtaget.

I handlingsplanen for 2014-15, som kan læses på siderne 11-12 i Strategiplan 2012-2016, lægger bestyrelsen vægt på udvikling af personlige netværk, sociale aktiviteter, information til nysmittede på hjemmesiden, vidensopsamling fra deltagelse i det internationale samarbejde og meget mere.

I august 2014 lanceres vores brochurer under titlen "Bliv klogere på hiv og mindsk fordommene" på hjemmesiden kyslivet.nu

Bestyrelsen har besluttet at arbejdet med at udvikle en helt ny hjemmeside snart skal igangsættes. Det er meningen at den nye hjemmeside skal inkludere indholdet fra den nuværende hjemmeside, "Bliv klogere på hiv" og idéerne fra det nationale patientbrugerråd om debat og vidensudveksling mellem hiv-smittede i Danmark.

Referat fra bestyrelsesweekenden kan læses her.

Hiv-Nordic

Af Helle Andersen, formand

Ved Hiv-Nordics seneste møde i Island den 23.-25. maj havde vi særlig fokus på to af vores indsatsområder, nemlig kriminalisering og udvikling af vores patientuddannelse ”Hiv and Your Body”.

I juli måned afholdes den 20. internationale AIDs-konference i Melbourne, Australien. I den forbindelse har vi arbejdet på en opdatering af vores fælles nordiske kriminaliseringsbrochure, der fortæller om forholdene på dette område i de nordiske lande, som er med i Hiv-Nordic, nemlig Island, Finland, Norge, Sverige og Danmark. Brochuren skal oplyse om de aktuelle problemer vi står med, idet Norden stadig er en af de regioner i verden, hvor procentvist flest hiv-smittede i forhold til befolkningsgrundlaget anklages for at udsætte andre for smittefare. I denne sammenhæng lægger alle medlemmer af Hiv-Nordic stor vægt på den reducerede smitterisiko ved velbehandlethed, som vi mener, bør danne grundlag for ændret lovpraksis på området.

Faktisk er det vores holdning, at der slet ikke skal være en særlig hiv-lovgivning, idet overlagte forsøg på legemsbeskadigelse bør kunne behandles under almen lov. I Danmark er lovgivningen som bekendt stadig suspenderet og vi mener, at det er en god ting. Som tiden går, fremgår det tydeligt af statistikken, at den suspenderede lovgivning ikke har givet anledning til øget smittespredning. Et godt argument for heller ikke i fremtiden at iværksætte en særlov på området.

Uddannelsesprogrammet ”Hiv and Your Body” er en slags nordisk hiv-skole, hvor hiv-smittede uddannes i forskellige aspekter af sygdommen, hvorefter de giver deres viden videre til andre hiv-smittede i hjemlandet. I Danmark har vi udviklet programmet til kurset ”at leve med hiv”, hvor vi også inddrager lokal viden og sociale aspekter. En del af programmet omhandler ”Hiv and your sex life” og vi har længe ønsket at forbedre dette moduls undervisningsmateriale. Overordnet kalder vi projektet for ”Sexskolen” og vi håber på at kunne udvikle nogle ressourcer, som kan komme mange hiv-smittede til gode blandt vores medlemmer. Hiv-Danmark har taget teten, sammen med Hiv-Island og har indledt et samarbejde med hiv-rådgiverne Solveig Roth og Tonny Bønlykke Hertz, som begge er uddannet som sexologer og henover årene har udviklet et omfattende undervisningsmateriale på området. I august startes arbejdet op med at samle materialet og finde relevante vinkler til et decideret undervisningsprogram. Det er medicinalfirmaet Gilead der sponsorerer både det europæiske og det nordiske undervisningsprogram. I december 2014 deltager Helle fra Danmark og Einar fra Island i den europæiske del af Hiv and Your Body undervisningen, for at lade sig inspirere og for at præsentere idéen om en nordisk ”Sexskole”.

Science in the city

Af Helle Andersen, formand

I dagene 23.-25. juni var en række frivillige ud og lave kampagnearbejde for Hiv-Danmark.

Sammen med vores søsterorganisation Noaks Ark fra Malmø fik vi stillet to ladcykler med anhængere til rådighed. De var flot pyntet med diverse slogans og overskriften på kampagnen var ”Think about protection”. I en Hiv-Danmark optik handler dette slogan også om at huske, at velbehandlethed beskytter mod smitte. Den første dag mødtes hele holdet i Carslbergbyen til samlet fotografering, før Tommy og to af hans gode venner var rundt i byen med cykelvognen på forskellige pladser. Det kom der mange sjove episoder ud af bl.a. på Strøget hvor de delte materiale, gratis kondomer, kaffe og hjemmelavede småkager ud. De havde også en fotograf med og der blev flittigt opdateret på twitter. Dagen efter var det Helle, Jacob og Carsten fra bestyrelsen som tog på tur. Først på besøg hos Forchhammersvej som er et behandlings- og værested for stofbrugere, så ud til Rigshospitalet, hvor cykelvognen var med helt op på ambulatoriet, derefter ud til Positivgruppen og afslutning på Strøget igen, hvor mange var glade for både de gratis kondomer og kaffe og småkager. Der kom gang i mange gode snakke både med lokale og turister om hiv og livet som hiv-smittet. Det var fint at bruge sig selv som eksempel for det skabte en helt særlig kontakt og vi fik mange gode spørgsmål. Medicinalfirmaet Jannssen var sponsor på projektet. Om aftenen havde de inviteret hele holdet til middag på Kafe Knud, hvor vi fik lejlighed til at lære hinanden bedre at kende og dele erfaringer fra hiv-arbejdet på begge sider af Øresund.

Onsdag var det Annette fra Kafe Knud som afsluttede kampagnen med en rundtur i homomiljøet på de lokale barer i indre by, sammen med holdet fra Malmø. Annette havde også selv bagt alle de lækre småkager som blev delt ud i løbet af dagene.

Det var en anderledes kampagne og vi havde mange sjove og spændende oplevelser på turene. Samtidig blev netværket over Øresund styrket og vi fik kontakt til den Belgiske Hiv-forening, hvor holdet fra Jannssen kommer fra. Noaks Ark kommer herover til Priden, ligesom vi vil deltage i kommende arrangementer i Malmø. Endelig fik vi så også lov at beholde både cykelvogn og anhænger, så vi nu har et supergodt kampagneredskab til kommende arrangementer, bl.a. Priden og Orienteringsaftenerne. Det er også planen at cykelvognen fremover skal fungere som Kafe Knuds mobile kaffevogn, når vi skal rundt i miljøet og gøre opmærksom på Hiv-Danmark

Se billeder fra kampagnen her på twitter her

Hiv-Forum

Af Helle Andersen, formand

Hiv-Forum arbejdsgruppen har holdt formøder både i Kafe Knud og Café Lone for at fortælle lidt nærmere om aktiviteterne og samværet på Hiv-Forum. Der har været rigtig god interesse for dette års Hiv-Forum i Odder, måske det er stedet med egen strand der trækker, men vi tror nu også det er rygtedes, at det på mange måder er en årlig saltvandsindsprøjtning med både faglige og sociale kvaliteter, som deltagerne lever højt på længe efter Hiv-Forum. I år er vi i den helt specielle situation, at der allerede er det maksimale antal tilmeldte, nemlig 65. Men vi har en venteliste og der kommer altid nogle afbud, så meld dig på listen hvis du vil med.

Vi er ved at være klar med programmet, hvor vi starter med introduktion af nye deltagere og lægens bord om fredagen. Lørdag er der mange spændende workshops, der spænder fra fysiske aktiviteter til kreative udfordringer og mere eftertænksomme erfaringsudvekslinger. Vi har tre healere med, så der er også fokus på afslapning og velvære. Til festen lørdag aften kommer Audrey Castaneda og underholder og søndag slutter vi af med en peptalk fra Lotte Heise. Vi glæder os virkelig meget til en fantastisk weekend d.8.-10.august.

Sociale aktiviter

Af Helle Andersen, formand

Solstrålerne alias Hiv-Danmarks aktivitetsgruppe, som er åben for alle hiv-smittede og pårørende, mødes stadig den første torsdag i måneden i Kafe Knud til hygge og fællesspisning. Det er altid rigtigt rart at være med på disse aftener, hvor vi både får talt om hiv og om alt muligt andet.

På samme måde mødes man i Café Lone i Århus til forskellige arrangementer og fællesspisning og flere fra bestyrelsen har været forbi og haft stor glæde af at mødes med folk fra Århus og omegn. Nogle gange kommer folk sågar helt fra Odense eller Ålborg, hvilket viser hvor vigtigt det er at have lokale væresteder. Vores drøm er også at få etableret noget lignende i Odense, så hiv-smittede får bedre muligheder for at mødes lokalt.

I København har vi holdt sommerfest den 14.juni sammen med Positivgruppen i Villaen på Frederiksberg. Vi var ca. 30 deltagere, nogen stod for salater og tilbehør og så havde folk selv det med de skulle grille. Det var en vidunderlig aften med strålende vejr og som overraskelse kom der også musik med Scott Maddox der underholdt med egne og andre numre på guitar. Det blev en lang og hyggelig aften og nat på terrassen, nogle kom vist først hjem om mandagen.

Søndag den 29. juni holdt vi en sommerudflugt til Louisiana, hvor vi var 9 der mødte frem til en dejlig dag dels på muséet, hvor vi bl.a. så udstillingen Hilma af Klint og i parken, hvor vi spiste vores medbragte frokost sammen. Efter endnu en rundtur blandt kunsten sluttede vi af med kaffe og kage i caféen, før vi vendte næsen hjemad efter en god dag i hyggeligt selskab. Det er nu altid godt med en ud af byen oplevelse.

Hiv-behandling i Danmark

Af Morten Eiersted, redaktør VI&HIV

Patientforeningen holdt den 11. juni 2014 en faglig dag om RADS (Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin) med en repræsentant fra Danske Patienter og en fra Dansk Lægemiddelinformation.

Danske Regioner besluttede tilbage i oktober 2009 at oprette en ny organisation kaldet RADS. I RADS sidder repræsentanter fra Danske Regioner sammen med en økonom og en embedsmand fra Sundhedsstyrelsen sammen med en repræsentant fra Danske Patienter.

Ønsket om ensartet behandling i hele landet, de stadig stigende udgifter til hospitalsmedicin, den generelle centralisering i sundhedsvæsenet, koncentrationen af specialer på færre sygehuse foruden udviklingen af det frie sygehusvalg har været peget på som forskellige forklaringer bag etableringen af dette råd. Ønsket om at opnå mere kontrol, større indflydelse og en klarere profil af regionerne i forhold til sygehusområdet kunne være en anden forklaring bag etablering af rådet.

For at sikre dette nedsætter RADS derfor forskellige fagudvalg, der består af læger, der udarbejder behandlingsvejledninger for de pågældende medicinske områder. Disse vejledninger sender regionerne så i udbud til forskellige medicinalfirmaer.

Ideen med denne proces er at opnå et rimeligt samspil mellem kvalitet i og pris for behandlingen. Hiv var blandt de første områder, hvor der blev nedsat et særligt fagudvalg, og der har nu været tre udbudsrunder. Det betyder i princippet, at beslutningerne om behandlingsvejledninger, der hidtidig kunne være blevet diskuteret i dansk infektionsmedicinsk selskab blandt læger, nu blev løftet op i et fagudvalg under de Danske Regioner.

Hiv-Danmark påskønner etablering af RADS, da beslutningerne om behandlings­vejledninger potentielt er blevet mere gennemsigtig, og fordi der er åbnet for, at patientforeningerne kan høres i denne beslutningsproces. Helle Andersen, formand for Hiv-Danmark, siger:

”Det er godt, at regionerne vil sikre samme behandling, men spørgsmålet er selvfølgelig, hvilken behandling og hvor meget den enkelte hiv-smittede bliver taget med på råd.”

Derfor er foreningen også kritisk over for RADS:

”I Hiv-Danmark ønsker vi at gøre vores indflydelse gældende og sikre, at man i RADS er mere opmærksom på de synspunkter, som patienterne har om deres behandling. Da man senest skiftede behandlingen for ca. 3.000 hiv-smittede er det selvfølgelig interessant at få at vide, hvor meget hensynet til kontinuerlig og simpel behandling har fyldt i den beslutning.”