Patientdag med fokus på patientinddragelse

Af Lars Thaysen, næstformand

Lørdag den 6. september 2014 holdt vi i Hiv-Danmark en patientdag med fokus på patientinddragelse.

Det har længe været planlagt at holde dagen med fokus på patientinddragelse, men det blev kun endnu mere aktuelt efter at regeringen for nogle uger siden fremlagde sit sundhedsudspil, der netop fokuserer meget på patientinddragelse.

På Sørstrøm Sykehus i Norge, arbejder de på infektionsmedicinsk afdeling med en hel ny form for patientinddragelse. Faktisk har de besluttet at vende det hele lidt på hovedet, og arbejder efter de ønsker og krav, som patienterne stiller. Målet var at sikre større fokus på det psykosociale og bedre koordination med andre sundhedsfaglige områder, og metoden var at involvere patienterne. Nu er to hiv-koordinatorer ansat til at lave individuelle behandlingsplaner, gennemføre hiv-kurser, tilbyde kvik-tests, lave orienteringsaftener og meget meget mere. De to hiv-koordinatorer, Solveig og Kristin, var kommet til København, og fortalte om måden de arbejder på, og det gav stof til eftertanke, og kan være en inspiration til hvordan vi i Danmark involverer os hiv-smittede i vores behandling.

At se patienter som hele mennesker, og fokusere på både det somatiske og det psykiske, er en af hjørnestenene i arbejdet på Sørstrøm Sykehus. Og det førte os naturligt over i oplægget fra Lotte Rodkjær, der er forskningssygeplejerske på Skejby Sygehus. Lotte et fortaler for en mere holistisk tilgang til hiv-patienter, og har forsket i sammenhængen mellem hiv og depressioner. Forskningen viser, at mange hiv-smittede har en større risiko for at få depressioner, og at der skal laves jævnlige screeninger. På Skejby Sygehus arbejder de på enkelte spørgsmål, der kan vise, om det er nødvendigt at undersøge den enkelte patient nærmere for depressioner, og derefter sikre et tværfagligt samarbejde med psykologer og psykiatere - med det mål, at hiv-smittede skal mestre livet med hiv endnu bedre.

Efter to oplæg om måder at inddrage patienterne mere, så var det relevant at høre mere om hvad patienterne egentlig selv siger. Anders Dahl lavede i 2008 den første levekårsundersøgelse, og den er i 2013/14 blev lavet igen. Undersøgelsen er ikke færdig endnu, men Anders kunne løfte sløret for nogle af resultaterne. Generelt er de danske hiv-patienter meget tilfredse - både med deres læge, sygeplejerske og behandling generelt. Alligevel siger ca. 33% at de kunne ønske sig at lægen eller sygeplejersken snakkede med dem om de følelsesmæssige udfordringer ved hiv, og ca. 25% siger at de gerne vil snakke mere om de seksuelle udfordringer ved livet med hiv. Alene de tal viser, at Lotte Rodkjærs antagelse om, at det er nødvendigt at ha' mere fokus på andre forhold end de somatiske, er noget hiv-patienterne også mener.

Den faglige del af patientdagen sluttede med et besøg på Netværket Hotellet.  Det er et beskæftigelsestilbud for de mest udsatte i samfundet, og det ledes af Janni. Hun fortalte os om sin personlige historie med stofmisbrug, prostitution og hiv. Det er en stærk historie, men også en historie om hvordan det kan lade sig gøre at komme videre og få noget godt ud af sit liv. Vi var alle meget bevægede over Jannis historie, og utrolig glade for at hun ville dele den med os.

Om aftenen spiste vi sammen et godt måltid mad på Kafe Knud, og sluttede dagen af med at hygge sammen.

Det er med sikkerhed ikke sidste gang at vi sætter fokus på patientinddragelsen, men det er forhåbentlig heller ikke sidste gang at vi holder en patientdag. Vi håber at endnu flere vil være med næste gang - sådan en dag er jo dagen, hvor vi som patienter kan diskutere emner, som vi synes er vigtige for os. Og sådan en dag er med til at afgøre hvad vi i patientforeningen skal arbejde videre med!