søndag den 14. december 2014

Min debut med min egen historie!

Af Lotte N, medlem af Hiv-Danmarks bestyrelse

Forleden holdt jeg et foredrag om mit liv med hiv, foran 90 mennesker. Gisp! Det havde jeg aldrig troet, jeg ville turde gøre, men i går blev altså min debut.
Min gode veninde, som er lærer på Frøslevlejrens Efterskole, inviterede mig allerede for et år siden til at komme ned og fortælle min historie. Overvejelserne har været mange og lange - med 15 år på bagen som kun delvist åben hiv+ skulle der lige tages tilløb til at stå foran sådan en forsamling.
Inden tiden havde jeg fået at vide, at nogle af eleverne godt kunne være lidt fraværende under fortælletimerne. Sidde og putte lidt hos sidekammeraten, småsove eller endda småsnakke. Hvilken tidligere efterskoleelev kan ikke sætte sig ind i det? Så afsted med mig til det sønderjyske med nerverne i frit fald.
Jeg fortalte dem min historie. Fortalte om den dag, jeg som 23-årig fik svaret hos lægen og min verden gik i stå. Om turen hjem til min familie for at give dem beskeden. Om at jeg med tiden blev mere og mere indelukket og ensom og om følelsen af skam og uværdighed. Om stigmatisering og selv-stigmatisering. Men også om håb og lys for enden af tunnellen. Om den gode behandling og at man som velbehandlet ikke er smitsom og kan leve lige så almindelige og forskellige liv, som alle andre mennesker, med familie, børn, arbejde osv.
Og de lyttede søreme. Altså, virkelig lyttede. Der var ro, og jeg fik øjenkontakt med alle dem, jeg så på. Jeg fik vist ikke sagt alt det, som stod på min lille seddel, men pyt med det. Jeg håber, de gik derfra og var blevet en lille smule oplyste og at de, hvis de senere i deres liv møder et menneske med hiv, ikke vil være i tvivl om at foran dem står et helt ufarligt og i grunden ganske almindeligt menneske.
Alt i alt var det en rigtig god oplevelse. Om jeg er klar til at gøre det igen? Helt bestemt. Der skal nok lige arbejdes lidt på manus, men jeg tænker at øvelse gør mester. Og måske vil nerverne med tiden også blive en lille smule mere medgørlige.

onsdag den 10. december 2014

Behandling som forebyggelse

Af Lars thaysen, næstformand 

I de her dage har jeg fornøjelsen af at deltage i UNAIDS' bestyrelsesmøde, hvor strategier for at hjælpe hiv-positive i verden, og arbejdet med at stoppe hiv som en epidemi, bliver besluttet. 

Her på andendagen handler det om hvordan arbejdet over de næste fem år skal sættes op i tempo, og nye mål skal sættes. 

Som jeg sidder her og lytter til indlæg efter indlæg, får jeg bekræftet, at indsatsen er ved at ændre sig fra den traditionelle forebyggelse (kondomer og andre måder at undgå hiv på), til en kombineret indsats, hvor der både er fokus på traditionel forebyggelse (inkl. nye forebyggelsesmetoder som microbicider og PrEP) OG behandling af os, der lever med hiv. 

Der er en gennemgående overbevisning om, at vi på den måde hurtigere kan nå målene om at reducere antallet at nye hiv-positive i verden. Med den bonus, at det sikrer overlevelse for langt flere hiv-positive. 

I praksis sker det allerede i Danmark. Mange kommer tidligt i behandling, og jeg vil mene, at det har været med til at sikre at antallet af nykonstaterede hiv-positive ikke stiger. På grund af stigningen i andre seksuelt overførte sygdomme ved vi, at der foregår meget ubeskyttet sex, men alligevel ligger antallet af nykonstaterede stabilt. 

UNAIDS sætter nu fokus på det de kalder 90 90 90. Mørketallet skal reduceres, da det er udiagnosticerede hiv-positive, der driver epidemien. Derfor er målet at 90% af alle hiv-positive skal kende deres hiv-status inden 2020 (i Danmark har vi principielt allerede nået det mål). At hiv-positive kender deres status er forudsætningen for, at 90% af de kendte hiv-positive kan komme i behandling, og at 90% af dem, der er i behandling, kan opnå et umåleligt virustal. 

Hiv-Danmark satte i sommeren 2012 fokus på velbehandlethed og reduceret smitsomhed. Den brede opbakning i verden til 90 90 90 vi ser nu, viser at det var rigtigt at sætte fokus på emnet! 

Ja, der er stadig spørgsmålet om andre seksuelt overførte sygdomme. Og ja, vi venter stadig på de sidste resultater af Partner-studiet. Men det ændrer ikke på, at velbehandlethed er er vigtigt led i at forhindre at hiv overføres. Desuden kan vi bruge det i vores arbejde med at ændre fordomme og misforståelser om hiv - til gav for de hiv-positive i Danmark. 



Viden om velbehandlethed betyder dog også, at adgang til medicin for ALLE hiv-positive i hele verden er den store udfordring verdenssamfundet står overfor. I Danmark er vi hiv-positive så priviligerede at vi ganske gratis og forholdsvist nemt har adgang til medicinen. Jeg mener derfor, at vi, parallelt med vores arbejde for de hiv-positive i Danmark, har en forpligtelse til at være solidariske med de hiv-positive i verden, som ikke er lige så priviligerede som os. Vi bør derfor støtte kampen for at ALLE får adgang til den livsgivende medicin.

tirsdag den 9. december 2014

Hiv and Your Body i Athen



Af Helle Andersen, formand

Torsdag og fredag i sidste uge mødtes jeg med Hiv-smittede fra hele Europa til træning i Hiv and Your Body programmet i Athen. Overskriften på kurset var Hiv and Your Quality of Life og bestod af tre forløb omkring problemer med at overholde sin behandling (adhærens), tilstødende sygdomme (co-morbidities) og bivirkninger. De tre emner blev fulgt op af tre workshops og et mere politisk seminar om, hvordan vi kan sikre at hiv fortsat ligger højt på den politiske agenda. The European Center for Disease Control (ECDC) har bl.a. lavet noget rigtigt spændende nyt materiale omkring retningslinjer, mangler og anbefalinger til konkret fortalerarbejde, så tjek deres hjemmeside ud. Det mest spændende og nye ved dette års træning var måske idéen om, at det ikke handler så meget om den generelle aldring, når hiv-smittede får problemer med helbredet, men at det i højere grad drejer sig om individuel skrøbelighed. Der er udviklet et såkaldt "Frailty Index", der fokuserer på forskellige fysiske variable og som derigennem kan bidrage til, at man bedre kan forudsige, hvem der vil få symptomer på tidligere aldring og forskellige følgesygdomme.
Fra Hiv-Nordic havde vi vores eget forslag med, som vi fremlagde for Gilead, det medicinalselskab der arrangerer træningen. Nemlig en nordisk sex-skole. Ud fra vores viden om velbehandlede hiv-smittedes ekstremt lave smitsomhed er det oplagt at sætte fokus mod de bedre vilkår for et godt sexliv. Et godt sexliv står højt på listen over emner der giver en god livskvalitet og med den lave smitsomhed har hiv-smittede nu bedre mulighed for at få glæden ved sex tilbage. Sex skole programmet er udviklet af Solveig Roth og Tonny Bønlykke-Hertz, der både er hiv-rådgivere og sexologer. Vores samarbejdspartnere i Gilead Nordic tog rigtigt godt imod det foreløbige oplæg og vil nu diskutere internt hvordan de bedst kan støtte op om den videre udvikling af sex-skolen.

torsdag den 4. december 2014

World AIDS Day - Med åbne øjne

Af Lars Thaysen, næstformand

1. december var det World Aids Day.

I år er temaet for World AIDS Day talen "med åbne øjne".

Årets tale er en tale til os hiv-positive - en tale, der fortæller hvordan vi har det, hvad vi har brug for, og hvordan alle andre kan hjælpe os!

Det er mit store ønske at vi ikkelukker øjnene for hiv. At vi ikke lukker øjnene for, at det kan være svært at leve med hiv. At vi ikke lukker øjnene for, at der godt nok er sket utroligt store fremskridt, men at der stadig er meget, der skal gøres!

Personligt har jeg gennem de seneste godt to år, taget en række beslutninger om hvordan jeg vil leve mit liv med hiv - og jeg har truffet beslutningerne med åbne øjne!

Det er mit ønske at vi alle træffer vores beslutninger om hvordan vi lever vores liv med hiv med åbne øjne, men med blik for hvad der er bedst for os selv.

Det er også mit ønske, at vi alle har øjnene åbne for andre end os selv. Det er ikke lige nemt for alle at leve med hiv, og derfor heller ikke lige nemt for alle at træffe et valg med åbne øjne. Situationen for den enkelte hiv-positive i Danmark er forskellig - Nogle har nemt ved at få deres liv med hiv til at fungere, mens andre har brug for støtte og hjælp.

De to emner indenfor hiv-arbejdet, der betyder allermest for mig personligt er i fokus i talen: For det første at fordommene om hiv skal reduceres, sådan at flere hiv-positive kan leve åbent med deres hiv. Og for det andet, at vi alle bør være solidariske med alle de hiv-positive i verden, der ikke har samme gode muligheder for behandling, som vi har i f.eks. Danmark.

Jeg håber du vil læse talen med åbne øjne, og være med til at åbne andres øjne i kampen mod hiv i Danmark og resten af verden.

World AIDS Day-talen 2014: MED ÅBNE ØJNE   

Jeg tager ordet i dag, fordi den 1. december er World AIDS Day. Dagen, hvor vi samles i kampen mod en af de største trusler mod verdenssundheden. I Danmark og mange andre steder i verden har medicin og viden gjort det muligt at leve med hiv. Desværre betyder det fremskridt, at mange danskere tror, at der ikke er mere at kæmpe for. Men det er der!   

Ofte lukker vi øjnene for det, der foregår langt fra vores hverdag. Men i dag vil jeg bede jer om at holde dem åbne. Epidemien hærger præcis som tidligere. Hver eneste dag modtager nogens døtre og sønner besked om, at deres liv for altid er forandret. Vi har nok lært at behandle symptomerne på hiv og gjort det muligt at leve med sygdommen... men vi har glemt, at der stadig ikke er nogen vaccine mod hiv. Og at vi stadig ikke kan helbrede dem, der bliver ramt.   

På verdensplan lever mere end 35 mio. mennesker med hiv. Det giver os 35 mio. gode grunde til ikke at lukke øjnene. Sidste år mistede vi 1,5 mio. mennesker til AIDS – og i mange lande tæt på os stiger antallet af hiv-smittede kraftigt. De fleste af os ved, at hiv er en epidemi i mange lande i Afrika. Til gengæld er der ikke mange af os, der aner, at det nu er i Østeuropa og Centralasien, at antallet af ny-smittede stiger hurtigst.   

Her i Danmark, men også andre steder i verden, er der mennesker, som ikke ved, at de har sygdommen. De er bange for at lade sig teste ved udsigten til, hvad venner, familie og kolleger vil sige. Bange for at blive forladt af dem, de elsker. Bange for at miste deres job. Bange for at få svaret. Derfor lukker de øjnene.   

Alle vi andre lukker også øjnene. Vi er også bange. Derfor ser vi ikke, hvordan mennesker, der lever med hiv hver dag kæmper mod diskrimination, fordomme og frygt. Lad os åbne øjnene hos hinanden med viden og oplysning. Der er ingen som helst grund til at lade frygten tage magten fra kærligheden.   I dag er det World AIDS Day. Dagens gode budskab er, at kampen mod hiv nytter. Dagens vigtigste budskab er, at den kamp slet, slet ikke er forbi.   

Du kan hjælpe på så mange måder. Mennesker med hiv har brug for kærlighed, omsorg og forståelse – ligesom alle andre. Du kan give et kram og et kys til en, der lever med hiv. Du kan være med til at nedbryde fordomme og fjerne uvidenhed. Du kan støtte kampen mod hiv og aids.  Kampen for at finde kuren. Kampen for at mennesker med hiv, kan leve uden frygt for andres afstandstagen og fordomme. Og kampen vil fortsætte, indtil vi vælger ikke at lukke øjnene.  

Tak, fordi I åbnede øjnene.