Viser opslag med etiketten Stigmatisering. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten Stigmatisering. Vis alle opslag

torsdag den 19. marts 2015

Af Lars Thaysen, næstformand

"Hvis jeg var ung bøsse, og vidste at der findes en pille, der kan forhindre mig i at få hiv, men myndighederne og lægerne ikke vil gi' mig den pille, så ville jeg godt nok blive sur".

Det var en af de mange kommentarer i dag på AIDS-Fondet og Copenhagen HIV Programmes seminar om PrEP og Chemsex.

"Hvis ikke vi er villige til at ta' drøftelserne og diskussionerne, så rykker tingene sig ikke".

Det er min egen konklusion efter at jeg deltog på den første del af seminaret om PrEP.

Siden debatten om PrEP for alvor begyndte at dukke op, har jeg været meget skeptisk omkring PrEP. Jeg har haft indvendinger omkring hvem, der skal betale, om PrEP egentlig er løsningen i Danmark på at begrænse antallet af nysmittede, om det er godt at gi' medicin til raske mennesker, at velbehandlethed (treatment as prevention) er en bedre forebyggelsesmetode i Danmark og mange andre indvendinger.

Efter at drøftelser med forskellige personer, der ikke nødvendigvis mener det samme som mig, har jeg rykket mig en smule. Og seminaret i dag rykkede mig endnu mere.

Der blev sagt utrolig meget fornuftigt, så her vil jeg bare nævne nogle af de argumenter, som rykkede mine egne holdninger:

Mørketallet (altså hiv-positive, der endnu ikke er testet, og derfor ikke kender deres hiv-status) er stadig en kæmpe udfordring. Men undersøgelser viser også, at en hiv-positiv oftest smitter en anden kort tid efter at han/hun selv er blevet smittet. Det vil sige, at en hiv-positiv, der ikke kender sin status, og derfor ikke er kommet i behandling, smitter kort tid efter at vedkommende selv er smittet. Dét kan vi ikke stoppe med velbehandlethed fordi kun få lader sig teste indenfor et par uger efter at de selv er blevet smittet - altså taler det for bedre forebyggelse, og her kan PrEP som det nye værktøj måske bruges.

I Frankrig er gennemført undersøgelsen Hypergay, hvor PrEP er testet på MSM'ere, viste undersøgelsen, at som udgangspunkt er rigtig mange interesseret i PrEP (ca. 49%), men når det kom til stykket, var kun ca. 12% villige til faktisk at ta' PrEP som beskyttelse. Så måske bliver det slet ikke så dyrt at give PrEP til en gruppe af mennesker, der er i højrisiko for at få hiv.

Hypergay havde for øvrigt en god tilgang til hele det økonomiske spørgsmål. I stedet for at lade sig bremse af tanken om hvor dyrt det kunne være at bruge PrEP, så havde de holdningen, at de først ville undersøge om PrEP virker, om MSM'ere overhovedet ville være interesserede, og så bagefter overveje de økonomiske implikationer.

Og PrEP virker!

Det har studiet PROUD i Storbritannien også vist. PROUDs tilgang var også, at vi jo allerede ved, at ikke alle bruger kondom - kondombudskabet er 30 år gammelt, og alligevel bliver mange stadig smittet med hiv. Derfor er det måske tid til at tænke anderledes.

PrEP har også sine fordele: Den der tager PrEP har grundigt taget stilling til sin beskyttelse - ofte på baggrund af rådgivning om seksuel sundhed. PrEP-brugere kan testes oftere, og skulle en PrEP-bruger få hiv opdages det hurtigt. Desuden vil en PrEP-bruger blive jævnligt undersøgt fordi PrEP er et medicin, og man vil være nødt til at holde øje med hvordan kroppen og organerne reagerer på PrEP.

Jeg har hele tiden været skeptisk for hvad PrEP vil betyde for arbejdet med at reducere stigmaet omkring Hiv - et arbejde, der i forvejen prioriteres lavt af de offentlige myndigheder i Danmark.

Men måske kan PrEP bruges til at sætte mere fokus på hiv igen. Her er en ny og nem forebyggelsesmetode, og i hele arbejdet med at gøre opmærksom på PrEP, og diskutere om PrEP overhovedet skal bruges i Danmark, kan vi koble information om hiv på, og også sørge for at gøre opmærksom på de andre forebyggelsesmetoder - her tænker jeg særligt på velbehandlethed. Hvis vi i hiv-miljøet gør det ordentligt, så har vi måske nu muligheden for at at sætte forebyggelse på dagsordenen på en helt ny måde, og samtidig informere om hiv anno 2015, og på den måde være med til at reducere stigmaet omkring hiv!

Jeg synes stadig, der er mange ting, der skal gennemtænkes. Men hvis ikke vi tør ta' debatten og drøftelserne, så ændrer ingenting sig. Og hvis vi tar' debatten og drøftelserne, kan vi måske også få mere ud af det end "bare" en debat om forebyggelse!


mandag den 13. oktober 2014

Konferencer i Norge

Af Lars Thaysen, næstformand

I september måned var en repræsentant fra Hiv-Danmark inviteret til at deltage i to konferencer i Norge:

  1. Hiv-14 i Tromsø - arrangeret af Nya Pluss, og med skyld og skam, stigmatisering, og patientinddragelse i fokus
  2. En konference i Oslo, med kriminalisering af hiv-positive i fokus
Carsten fra bestyrelsen har skrevet om sine oplevelser og indtryk fra begge konference, og hvad han mener Hiv-Danmark kan bruge det til.

Udfordringerne med skyld, skam og stigmatisering er meget ens i Norge og Danmark, og i de øvrige nordiske lande også. Der er enighed om at skyld og skam kan forringe livsrummet for hiv-postive, og på konferencen blev skam defineret som en følelse, der påvirker evnen til at træde frem i mellemmenneskelige relationer, og skammen som andres øjne indeni den, der føler skam. 

Fra Terrence Higgins Trust i Storbritanien mente Garry Brough, at den hiv-positive tager sin egen viden om hiv med sig som bagage, og at det derfor har stor indflydelse på hvordan den hiv-positive tackler sit liv med hiv. Det er derfor vigtigt at sikre at HELE befolkningen har en større viden om hiv - det vil ha' en positiv indflydelse for hiv-positve på flere måder ved at reducere stigmatiseringen, bedre at kunne acceptere sit liv med hiv, og derfor føle sig stærkere og bedre i stand til at være åben om hiv.

Tanken om MIPA (Meaningfull Involvement of People living with HIV) er derfor nærliggende. Hiv-positive, som gennem rådgivning og støtte har fået et godt liv med hiv, fremstår som gode rollemodeller, og kan være en stor hjælp for andre hiv-positive (især de nykonstaterede). Hiv-Danmark arbejder også med MIPA, og ønsker gennem netværker at styrke den enkelte hiv-positive, og opfordrer hiv-positive til at hjælpe og støtte andre hiv-positive - f.eks. gennem vores mentorordning.

Patientinddragelse er i fokus for tiden, og det blev også drøftet indgående på konferencen i Tromsø. Hiv-Danmark havde i september en patientdag med fokus på patientinddragelse, og havde bla. besøg af de to hiv-koordinatorer fra Sørlandets Sykehus i Kristianssand, der er et fantastisk eksempel på patientinddragelse. På konferencen blev bedre adherence, empowerment af patienter, og at der er besparelser at hente i forhold til både tid og økonomi, drøftet som de store fordele ved mere patientinddragelse. 

I Oslo deltog Carsten i en konference om kriminalisering af Hiv-positive. I Danmark er §252a suspenderet, men i bla. Norge bruges straffeloven om Hiv fortsat. Men der er meget debat om straffeloven i Norge - bla. fordi det i dag er velkendt, at der er en forsvindende lille risiko for at en velbehandlet hiv-positiv kan smitte andre. I Norge blev det drøftet, at stater med hiv-love forsøger at regulere adfærd, men at det ikke er påvist, at lovgivningerne virker - tværtimod kan de afholde nogen fra at lade sig teste, påvirke åbenhed om hiv i negativ retning, og føre til en yderligere stigmatisering af hiv-positive. Hvad der sker med hiv-lovgivningen i Norge er på nuværende tidspunkt uvist, men i Hiv-Danmark vil vi støtte både Hiv-Norge og Nya Pluss i deres arbejde med at få loven ændret.

Hiv-Danmark deltager i samarbejdet Hiv-Norden med de øvrige fire nordiske lande. Og konferencerne i Norge er et rigtig godt eksempel på, at det er utroligt nyttigt at mødes med hiv-positive i de nordiske lande. Udfordringerne i de nordiske lande minder meget om hinanden - og vi kan lære utrolig meget af hvordan de andre arbejder med de udfordringer, og sammen kan vi arbejde på at løse udfordringerne på sigt.

tirsdag den 23. september 2014

Livet med hiv er forskelligt fra hiv-positiv til hiv-positiv

Af Lars Thaysen, næstformand

Jeg blev testet positiv for hiv i februar 2012. Jeg havde en grundlæggende viden om hiv, men mange af de fremskridt, der var sket siden 1996 viste jeg ikke særlig meget om. Jeg havde derfor mange spørgsmål, og havde et behov for at vide hvordan andre håndterede livet med hiv - midt i al elendigheden og håbløsheden havde jeg behovet for at høre, at der trods alt var et lys for enden af tunnellen.

Siden har jeg mødt rigtig mange hiv-positive - både i Danmark og udlandet. De har alle beriget mit liv med deres forskellige historier. Jeg ved i dag, at der er rigtig mange forskellige måder at håndtere hiv på, at der er mange måder at leve med hiv på, og at hiv påvirker vores liv på mange forskellige måder.

I dag faldt jeg over artiklen One virus, four lives: the reality of being HIV positive, og synes jeg må dele den med jer. Jeg oplever, at mange mener, at det er problemfrit at leve med hiv i dag. Mange gange har jeg hørt: "du spiser jo bare et par piller, og så er alt godt". Og ja, sådan er det for nogle hiv-positive, men langt fra for alle. Jeg har sågar hørt nogen sige, at jeg som aktiv i hiv-miljøet er med til at problematisere noget, der ikke er et problem - men det er et problem for nogle hiv-positive i Danmark (og for mange i udviklingslandene), og det er dem jeg arbejder for som hiv-aktivist.

Artiklen One virus, four lives: the reality of being HIV positive tar' udgangspunkt i fire hiv-positives historier, og fortæller om nogle af de udfordringer som nogle hiv-positive oplever. F.eks. at flere hiv-positive får depressioner, og at det kan betyde at man har svært ved at tage sin medicin så regelmæssigt som den skal tages. At få hiv er en følelsesmæssig belastning, og en depression kan forstærke den belastning voldsomt. Nogle oplever bivirkninger ved medicinen, og nogle lever stadig med de bivirkninger de tidligere generationer af medicinen havde. Andre oplever stigmatisering, eller er så bange for at blive stigmatiseret, at de ikke tør fortælle ret mange om deres hiv.

I Danmark er der helt sikker mange, der oplever samme udfordringer med livet med hiv, eller helt andre udfordringer.

Hiv-Danmark har i år gennemført en ny levekårsundersøgelse. Lige nu mangler vi midler til at færdiggøre undersøgelsen. Undersøgelsen kan være med til at gi' et billede af hvordan de hiv-positive i Danmark har det, og også hvilke udfordringer hiv-positive oplever.

Men undersøgelsen vil sikkert ikke gi' det fulde billeder. Der vil altid være forskellige historier - både fra dem, der ikke oplever de store udfordringer, men også fra dem, der har mange udfordringer med hiv.

Det er mit eget personlige håb, at vi kan få flere af de historier frem - at vi kan fortælle den overordnede historie om, at godt nok er hiv for de fleste ikke en fysisk udfordring, men til gengæld er der for mange andre udfordringer. Og dem, der oplever udfordringer med hiv, dem skal vi hjælpe til at få bedre live med hiv. Det kan vi gøre gennem Hiv-Danmarks aktiviteter, og vi kan gøre det, hvis vi deler vores historier med hinanden.





tirsdag den 16. september 2014

231 blev testet positive for hiv i 2013

Af Lars Thaysen, næstformand

For nogle uger siden offentliggjorde Statens Seruminstitut, at 231 personer (177 mænd og 54 kvinder) blev testet positive for hiv i 2013. Af dem var 52 (30 mænd og 21 kvinder) entet tidligere blevet testet positive for hiv i udlandet, eller var turister i Danmark. Det reelle tal for nye hiv-positive var derfor 187.

Af de 179, der blev testet positive for første gang, var 109 danskere (61%), og 70 var indvandrere (39%).  I alt 97 var mænd, der var smittet ved sex med mænd (54%), og de største enkeltgrupper af nydiagnosticerede er mænd i alderen 30-39 år og 40-49 år.

Hos kvinderne var 23 indvandrere (72%) og ni var danskere (18%). 20 af de nydiagnosticerede kvinder var smittet i udlandet (62,5%), og 23 var smittet af en mand med kendt risiko for hiv (72%).

52% af de nydiagnosticerede havde et CD4-tal under 350, og betegnes derfor som sentestere. Det betyder, at de har haft hiv-virus i kroppen gennem længere tid, og at deres immunforsvar allerede er svækket. Tidligere anbefalede man behandlingsstart ved et CD4-tal på 350, men WHO anbefaler nu behandlingsstart ved CD4-tal på 500. Det betyder at 52% af de nydiagnosticerede i 2013 allerede på tidspunktet for diagnosen var under grænsen for behandlingsstart.

Hvis man er hiv-positiv, er der flere forskellige grunde til, at det er bedst at kende sin status så tidligt som muligt:

For det første risikerer ikke-diagnosticerede hiv-positive at udvikle en række alvorlige følgesygdomme. I 2013 fik 25 hiv-positive diagnosen Aids samtidig med at at de blev testet positive for hiv. Desuden mener flere og flere læger, at det er behandlingen virker bedre på længere sigt, hvis man kommer i behandling så tidligt som muligt - og helst før CD4-tallet når ned under 350.

For det andet er det i dag offentligt anerkendt, at en velbehandlet hiv-positiv ikke kan smitte andre. Vi ved derfor, at det er hiv-positive, der ikke kender deres status, der risikere at smitte andre med hiv (mørketallet, som Statens Seruminstitut regner med er på 600 personer i Danmark).  For at forhindre videre smitte, er det derfor vigtigt at så mange hiv-positive som muligt kender deres status - enten for at være opmærksomme på at dyrke beskyttet sex og forhindre vidersmitte på den måde, eller komme i behandling.

Hvorfor bliver så mange testet positive for hiv så sent? Det kan der være mange årsager til, og der er sikkert store forskelle på, hvorfor MSM og heteroseksuelle bliver testet positive så sent. Angst for stigmatisering, angst for straffelovens §252a, uvidenhed om den gode behandling, kan være nogle af årsagerne. Men det kan også være fordi lægerne ikke opfatter patienten som en, der er i risiko for hiv, og derfor slet ikke overvejer hiv i forsøget på at finde den rigtig diagnose på forskellige sygdomme.

Uanset om det er det ene eller det andet, så skal der gøres noget ved det. Sentestere er den store udfordring hvis hiv skal stoppe (det gælder ikke kun i Danmark, men også i resten af verden). Regeringens sundhedsudspil hed Jo før, jo bedre. Det gælder i allerhøjeste grad også for hiv - Jo før man bliver testet. jo bedre er det for ikke at udvikle følgesygdomme, komme i behandling, ikke smitte andre og meget mere.

Hvis hiv skal stoppes, skal der ske en indsats for at stoppe at så mange, der testet positive for hiv, er sentestere! Vi må derfor håbe, at regeringens sundhedsudspil også inkluderer ressourcer til at ændre de mange forskellige årsager til, at mange ikke lader sig teste for hiv.






torsdag den 21. august 2014

Jo før, jo bedre - regeringens sundhedsudspil

Af Lars Thaysen, næstformand

Jo før, jo bedre er overskriften for det sundhedsudspil regeringen fremlagde tidligere i dag.

Udspillet har især fokus på kræft og kronikere, og regeringen vil i perioden 2015-18 afsætte ekstra fem milliarder kr. til området.

De centrale punkter i udspillet er bla., 1) at kroniske sygdomme skal opdages tidligere, 2) at praktiserende læger skal klædes på til at opdage kroniske sygdomme tidligere, 3) at der skal laves en klar plan for behandlingsforløb og mere kvalitet i behandlingen for kronikere, og 4) at sundhedspersonalet skal klædes på til bedre at inddrage patienter og pårørende i beslutninger om behandling.

Hiv er ikke en af de største sygdomme i Danmark, så vi kan måske ikke forvente at hiv bliver nævnt når tre top-ministre fremlægger udspillet for den samlede danske presse. Men vi må forvente, at sundhedsudspillet også inkluderer os, der lever med hiv som en kronisk sygdom!

Overskriften Jo før, jo bedre er også en passende overskrift på hiv-området:

Jo før hiv konstateres, jo bedre er det for den hiv-smittede selv, men også for samfundet - en indsats for at reducere antallet af hiv-smittede, der endnu ikke kender deres hiv-status er nødvendig.

Jo før indsatsen for at reducere den stigmatisering og diskriminering hiv-smittede oplever, jo større mulighed er der for at få potentielt hiv-smittede til at lade sig teste.

Jo før information om hiv i 2014, og især den stærkt reducerede smitsomhed for velbehandlede hiv-smittede, jo bedre er chancerne for at indsatsen for at reducere stigmatisering af hiv-smittede virker.

Jo før en hiv-smittet kommer i behandling, jo hurtigere bliver han eller hun velbehandlet, og smitsomheden er stærk reduceret. Desuden viser nogle studier, at jo før en hiv-smittet kommer i behandling, jo bedre er det for langtidsvirkningen af medicinen.

Jo før, og jo mere en hiv-smittet bliver involveret i sin behandling, jo bedre er han eller hun rustet til at leve et godt liv med hiv.

Den 6. september holder vi en patientdag, hvor vi har fokus på lige netop den patientinddragelse, der er et yderst centralt punkt i sundhedsudspillet. Bla. får vi besøg af to hiv-koordinatorer fra Kristianssands Sykehus i Norge, der vil fortælle om denne nye ordning, der skal sikre at den hiv-smittede er involveret i sin behandling,  hele tiden får den bedste behandling, og at der i behandlingen tages højde for både de fysiske og mentale gener ved at leve med hiv. Måske skal sådan en ordning implementeres i Danmark også.

Vi må håbe, at regeringens nye sundhedsudspil også inkluderer en større indsats overfor hiv i Danmark: At der vil være flere penge til forebyggelse, oplysning til både risikogrupper og resten af befolkningen, og en langt højere grad af patientinddragelse.











søndag den 17. august 2014

Annette Nielsen fra Kafe Knud i Politiken

Af Lars Thaysen, næstformand

I forbindelse med at Hiv-Danmark i løbet af august lancerer vores nye kampagne "Kys Livet", er der i dag en artikel i Politiken, hvor Annette Nielsen fra Kafe Knud fortæller om at leve med hiv.

i artiklen "Mændende løber skrigende væk, når jeg fortæller at jeg har hiv" fortæller Annette fortæller om hvordan mange heteroseksuelle bliver bange for at date hende, når de finder ud af, at hun har hiv.

Selvom Annette er velbehandlet, og risikoen for at smitte andre er meget meget meget lille, så oplever hun gang på gang, at mændene bliver bange. Annette siger: "Det gør mig ked af det, at de ikke giver det en chance. At de tilsyneladende bliver så forskrækkede, at de ikke engang vil mødes og høre mere, når jeg skriver, at jeg er velbehandlet".

Anders Dahl, der lige nu er ved at lave Hiv-Danmarks nye levekårsundersøgelse, udtaler sig i artiklen om de fordomme mange hiv-smittede oplever. Mange forbinder stadig hiv med bøsser og afrika, og har svært ved at glemme billederne af tynde og syge mennesker i 80'erne og 90'erne.

Med med de medicinske fremskridt kan mange hiv-smittede fysisk leve gode og lange liv. Følelsesmæssigt er hiv stadig en belastning for mange, og Annette udtrykker i artiklen mange af de ting, som andre hiv-smittede også oplever.

Det er en flot artikel! I Hiv-Danmark er vi stolte over Annette - alt det fantastiske arbejde hun gør på Kafe Knud, og at hun går foran i kampen om at nedbryde fordommene om hiv!


tirsdag den 22. juli 2014

Et liv i skyggen

Af Lars Thaysen, næstformand

"AIDS - Living in the shadows" er en ny dokumentarfilm, der viser hvordan stigmatisering og diskriminering er et globalt problem, og hvordan det påvirker de hiv-smittedes liv.

På grund af stigmatisering, og angsten for at blive stigmatiseret, lever mange hiv-smittede - også i Danmark - et liv, hvor de skjuler deres hiv for familie, venner, arbejdsgiver m.fl. De lever et liv i skyggen!

En lang række internationale organisationer (UNAIDS, Den Globale Fond til Bekæmpelse af Aids, Malaria og TB (GFATM), The United State's Presidents Emergency Plan for Aids Relief (PEPFAR), The Elton John Aids Foundation, Bill & Melinda Gates Foundation), nationale organisationer, og regeringer arbejder for at nå målet om en verden uden aids.

Men som Elton John siger i dokumentaren, kan det kun lade sig gøre "by eradicating its most deadly symptom: stigma" (oversat: det kan lade sig gøre hvis stigmaet mod hiv-smittede stoppes).