Stemning fra Glasgow

Af Morten Eiersted, redaktør VI&HIV

I denne uge mødes hiv-læger m.fl. fra europæiske lande for at diskutere forskellige emner for behandlingen af hiv. Konferencen foregår i Glasgow, Skotland.

Sammen med formand for Medicinsk Udvalg i Hiv-Danmark Jens M. Wilhelmsborg deltager jeg på konferencen, der strækker sig fra i dag søndag og frem til torsdag den 6. november 2014. Der deltager typisk et sted mellem 2.000-3.000, men der er ingen sideløbende spor, så det er nemmere at følge konferencen, selv om indlæggene kan være teknisk svære at forstå. 

Før den officielle åbning her til aften har der været afviklet en række seminarer. Her i dag har Jens og jeg været inde og overhøre et oplæg om behandlingen af hiv-smittede med hepatitis C. I følge en af oplægsholderne bør vi flytte fokus fra behandlingen af kronisk over mod akut hepatitis, fordi det giver større chancer for behandlingssucces. Selvom studier viser gode behandlingsresultater, så er det vigtigt ikke at glemme, at der stadig er mellem hver 6. og 7., der ikke kurreres for hepatitis efter endt behandling.

Generelt er hepatitis er et område, som vil få stadig mere opmærksomhed. En opgørelse fra DAD viser, at knap 15% af alle dødsfald blandt hiv-smittede kan tilskrives leversygdom. Det anslås, at der lever knap 34 mio, mennesker med hiv og 170 mio. med hepatitis C på verdensplan.

Det anslås at et sted mellem 10-25% af hiv-smittede er smittet med hepatitis C. Her ligger Danmark sammen med resten af Norden i den lavere ende af co-inficerede (når man er smittet med flere sygdomme, f.eks. hiv og hepatitis). Når behandling af hepatitis skal iværksættes, har det også betydning for den type medicin, som man behandles for med hiv. Nukleosid-analoger og de mediciner, der bruges til at fremme (fx. Norvir og Cobicistat) interagerer alle med hepatitis-behandlingen. I noget af hepatitis-behandlingen indgår ligeledes Ribivari, som kan forårsage blodmangel.

Lægerne er ved at danne sig et indblik i disse overlap i behandlingen. Behandling i dag handler derfor ikke kun om de vigtige overvejelser om resistens og evnen til at passe behandling, men også om, hvordan man tror, at medicinen omsættes i kroppen. Det kan få betydning, hvis noget medicinoptag blokerer eller fremmer effekten af anden medicin. I et oplæg her senere på dagen, delte forskellige oplægsholdere deres erfaringer fra deres patientkontakt. Der er noget hiv-medicin, som kan være farligt at tage sammen med stoffer. Det er egentlig en erfaring, som også er relevant i forhold til antidepressiv behandling, som også har en CNS (central-nerve system) påvirkning. Her er lægerne måske bedre til at overveje uhensigtsmæssige påvirkninger, men det kan være svære at opnå indsigt i en patients brug af forskellige stoffer. Denne diskussion er dog også relevant i forhold til nogen former for smertestillende, så derfor er det vigtigt at få patienten til at oplyse, hvilken medicin der tages (eller vaner, der kan have en påvirkning på medicinen). Oplægsholderen bemærkede, at meget af literaturen om stoffer og påvirkning er skrevet omkring ældre typer af stoffer som f.eks. heroin, der i dag ikke har samme form for appeal og brug som tidligere. 

Konferencer i Norge

Af Lars Thaysen, næstformand

I september måned var en repræsentant fra Hiv-Danmark inviteret til at deltage i to konferencer i Norge:

1. Hiv-14 i Tromsø - arrangeret af Nya Pluss, og med skyld og skam, stigmatisering, og patientinddragelse i fokus
2. En konference i Oslo, med kriminalisering af hiv-positive i fokus

Carsten fra bestyrelsen har skrevet om sine oplevelser og indtryk fra begge konference, og hvad han mener Hiv-Danmark kan bruge det til.

Udfordringerne med skyld, skam og stigmatisering er meget ens i Norge og Danmark, og i de øvrige nordiske lande også. Der er enighed om at skyld og skam kan forringe livsrummet for hiv-postive, og på konferencen blev skam defineret som en følelse, der påvirker evnen til at træde frem i mellemmenneskelige relationer, og skammen som andres øjne indeni den, der føler skam. 

Fra Terrence Higgins Trust i Storbritanien mente Garry Brough, at den hiv-positive tager sin egen viden om hiv med sig som bagage, og at det derfor har stor indflydelse på hvordan den hiv-positive tackler sit liv med hiv. Det er derfor vigtigt at sikre at HELE befolkningen har en større viden om hiv - det vil ha' en positiv indflydelse for hiv-positve på flere måder ved at reducere stigmatiseringen, bedre at kunne acceptere sit liv med hiv, og derfor føle sig stærkere og bedre i stand til at være åben om hiv.

Tanken om MIPA (Meaningfull Involvement of People living with HIV) er derfor nærliggende. Hiv-positive, som gennem rådgivning og støtte har fået et godt liv med hiv, fremstår som gode rollemodeller, og kan være en stor hjælp for andre hiv-positive (især de nykonstaterede). Hiv-Danmark arbejder også med MIPA, og ønsker gennem netværker at styrke den enkelte hiv-positive, og opfordrer hiv-positive til at hjælpe og støtte andre hiv-positive - f.eks. gennem vores mentorordning.

Patientinddragelse er i fokus for tiden, og det blev også drøftet indgående på konferencen i Tromsø. Hiv-Danmark havde i september en patientdag med fokus på patientinddragelse, og havde bla. besøg af de to hiv-koordinatorer fra Sørlandets Sykehus i Kristianssand, der er et fantastisk eksempel på patientinddragelse. På konferencen blev bedre adherence, empowerment af patienter, og at der er besparelser at hente i forhold til både tid og økonomi, drøftet som de store fordele ved mere patientinddragelse. 

I Oslo deltog Carsten i en konference om kriminalisering af Hiv-positive. I Danmark er §252a suspenderet, men i bla. Norge bruges straffeloven om Hiv fortsat. Men der er meget debat om straffeloven i Norge - bla. fordi det i dag er velkendt, at der er en forsvindende lille risiko for at en velbehandlet hiv-positiv kan smitte andre. I Norge blev det drøftet, at stater med hiv-love forsøger at regulere adfærd, men at det ikke er påvist, at lovgivningerne virker - tværtimod kan de afholde nogen fra at lade sig teste, påvirke åbenhed om hiv i negativ retning, og føre til en yderligere stigmatisering af hiv-positive. Hvad der sker med hiv-lovgivningen i Norge er på nuværende tidspunkt uvist, men i Hiv-Danmark vil vi støtte både Hiv-Norge og Nya Pluss i deres arbejde med at få loven ændret.

Hiv-Danmark deltager i samarbejdet Hiv-Norden med de øvrige fire nordiske lande. Og konferencerne i Norge er et rigtig godt eksempel på, at det er utroligt nyttigt at mødes med hiv-positive i de nordiske lande. Udfordringerne i de nordiske lande minder meget om hinanden - og vi kan lære utrolig meget af hvordan de andre arbejder med de udfordringer, og sammen kan vi arbejde på at løse udfordringerne på sigt.

Orienteringsaftener i det jyske

Af Morten Eiersted, redaktør af VI&HIV

Det meste af Hiv-Danmarks bestyrelse, ansatte og frivillige var taget ud for at besøge ambulatorierne i Aalborg og Aarhus i denne uge. I Aalborg mødte 30 personer frem og i Aarhus var knapt 75 tilstede for at høre aftenens forskellige oplæg.

Et gennemgående og tilbagevendende tema på begge aftener var smitsomhed og hiv. Tinne Laursen, hiv-rådgiver på Skejby sygehus, eksemplificerede det fint med henvisning til en undersøgelse helt tilbage fra 2000 (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10738050), hvor man blandt heteroseksuelle par fandt signifikant forskel på risikoen for smitte ved omkring 1.500 viruskopier. Det sætter vores nuværende diskussion om smitsomhed og måleligt virus +/- 20 viruskopier i et interessant relief.

Sex binder stadig meget af hiv-diskussionen sammen. Med udgangspunktet i frygten for afvisning af partnere og fornemmelsen af, at man ikke kan leve et så fuldkomment liv, som man ønsker, er der stadig mange interessante tiltag at arbejde med.
I en helt anden boldgade var det interessant at opleve, hvordan man på Aalborg arbejder med at støtte folk med forskellige sundhedsfremmende tiltag, f.eks. hjælp til mere motion, rygestop osv. Ambulatoriet i Aalborg samarbejder med Sund Info, som er et afsnit på selve hospitalet, men Lise Søndergaard fra Sund Info lagde i sit oplæg vægt på, at man ved at besøge www.sundhed.dk/soft kan finde sundhedsfremmende tilbud i ens nærområde.

AIDS-Fondets arbejde med at genetablere egentlige græsrødder for hepatitis C-indsatsen efter ”hiv-modellen” med forskellige former for rådgivning, person-til-person støtte og inddragelse af sundhedspersonale var også meget spændende at høre.

Det passer meget godt i tråd med de to andre oplæg, HPV (human papilomavirus) og patientrettigheder, som egentlig handler om andet end hiv-behandling, men hvor der måske kunne bygges en interessant bro mellem disse emner og hiv-området. Ny forskning i HPV peger på, at der kan være en forebyggende effekt af vaccine på allerede HPV-smittede, noget hiv-smittede måske kan have gavn af, da det synes sværere for denne gruppe at kurrere sig selv for HPV. Lige nu pågår der interessant forsøg på forskellige infektionsmedicinske afdelinger. Det er dog helt hul i hovedet, at mænd, der har sex med mænd, op til 26 år ikke tilbydes et skud forebyggende HPV-vaccine på lige fod som unge kvinder for at modgå risikoen for HPV-relateret kræft!

Patientrettigheder, ja så tænker man måske ofte på klager om brud på tavshed, at man farer vild i udredningen osv. Men patientrettigheder kan også handle om, at man egentlig er utilfreds og gerne vil klage over et forløb og med hjælp af patientkontoret i ens region finder ud af, at man faktisk får mulighed for en bedre dialog. (Søg via ww.google.com på "patientkontor" for at finde i nærheden af dig!).

En sidste tanke, det er tak til alle de frivillige i hiv-miljøet og ansatte rundt om på afdelingerne, som satte tid af til at skabe de gode rammer med hygge og socialt samvær. Det er inspirerende at møde denne form for nærvær, varme og engagement! Vi glæder os til at komme forbi Sjælland (Rigshospitalet) og Fyn (Odense)! Se mere om de kommende arrangementer her ...

Livet med hiv er forskelligt fra hiv-positiv til hiv-positiv

Af Lars Thaysen, næstformand

Jeg blev testet positiv for hiv i februar 2012. Jeg havde en grundlæggende viden om hiv, men mange af de fremskridt, der var sket siden 1996 viste jeg ikke særlig meget om. Jeg havde derfor mange spørgsmål, og havde et behov for at vide hvordan andre håndterede livet med hiv - midt i al elendigheden og håbløsheden havde jeg behovet for at høre, at der trods alt var et lys for enden af tunnellen.

Siden har jeg mødt rigtig mange hiv-positive - både i Danmark og udlandet. De har alle beriget mit liv med deres forskellige historier. Jeg ved i dag, at der er rigtig mange forskellige måder at håndtere hiv på, at der er mange måder at leve med hiv på, og at hiv påvirker vores liv på mange forskellige måder.

I dag faldt jeg over artiklen One virus, four lives: the reality of being HIV positive, og synes jeg må dele den med jer. Jeg oplever, at mange mener, at det er problemfrit at leve med hiv i dag. Mange gange har jeg hørt: "du spiser jo bare et par piller, og så er alt godt". Og ja, sådan er det for nogle hiv-positive, men langt fra for alle. Jeg har sågar hørt nogen sige, at jeg som aktiv i hiv-miljøet er med til at problematisere noget, der ikke er et problem - men det er et problem for nogle hiv-positive i Danmark (og for mange i udviklingslandene), og det er dem jeg arbejder for som hiv-aktivist.

Artiklen One virus, four lives: the reality of being HIV positive tar' udgangspunkt i fire hiv-positives historier, og fortæller om nogle af de udfordringer som nogle hiv-positive oplever. F.eks. at flere hiv-positive får depressioner, og at det kan betyde at man har svært ved at tage sin medicin så regelmæssigt som den skal tages. At få hiv er en følelsesmæssig belastning, og en depression kan forstærke den belastning voldsomt. Nogle oplever bivirkninger ved medicinen, og nogle lever stadig med de bivirkninger de tidligere generationer af medicinen havde. Andre oplever stigmatisering, eller er så bange for at blive stigmatiseret, at de ikke tør fortælle ret mange om deres hiv.

I Danmark er der helt sikker mange, der oplever samme udfordringer med livet med hiv, eller helt andre udfordringer.

Hiv-Danmark har i år gennemført en ny levekårsundersøgelse. Lige nu mangler vi midler til at færdiggøre undersøgelsen. Undersøgelsen kan være med til at gi' et billede af hvordan de hiv-positive i Danmark har det, og også hvilke udfordringer hiv-positive oplever.

Men undersøgelsen vil sikkert ikke gi' det fulde billeder. Der vil altid være forskellige historier - både fra dem, der ikke oplever de store udfordringer, men også fra dem, der har mange udfordringer med hiv.

Det er mit eget personlige håb, at vi kan få flere af de historier frem - at vi kan fortælle den overordnede historie om, at godt nok er hiv for de fleste ikke en fysisk udfordring, men til gengæld er der for mange andre udfordringer. Og dem, der oplever udfordringer med hiv, dem skal vi hjælpe til at få bedre live med hiv. Det kan vi gøre gennem Hiv-Danmarks aktiviteter, og vi kan gøre det, hvis vi deler vores historier med hinanden.

231 blev testet positive for hiv i 2013

Af Lars Thaysen, næstformand

For nogle uger siden offentliggjorde Statens Seruminstitut, at 231 personer (177 mænd og 54 kvinder) blev testet positive for hiv i 2013. Af dem var 52 (30 mænd og 21 kvinder) entet tidligere blevet testet positive for hiv i udlandet, eller var turister i Danmark. Det reelle tal for nye hiv-positive var derfor 187.

Af de 179, der blev testet positive for første gang, var 109 danskere (61%), og 70 var indvandrere (39%).  I alt 97 var mænd, der var smittet ved sex med mænd (54%), og de største enkeltgrupper af nydiagnosticerede er mænd i alderen 30-39 år og 40-49 år.

Hos kvinderne var 23 indvandrere (72%) og ni var danskere (18%). 20 af de nydiagnosticerede kvinder var smittet i udlandet (62,5%), og 23 var smittet af en mand med kendt risiko for hiv (72%).

52% af de nydiagnosticerede havde et CD4-tal under 350, og betegnes derfor som sentestere. Det betyder, at de har haft hiv-virus i kroppen gennem længere tid, og at deres immunforsvar allerede er svækket. Tidligere anbefalede man behandlingsstart ved et CD4-tal på 350, men WHO anbefaler nu behandlingsstart ved CD4-tal på 500. Det betyder at 52% af de nydiagnosticerede i 2013 allerede på tidspunktet for diagnosen var under grænsen for behandlingsstart.

Hvis man er hiv-positiv, er der flere forskellige grunde til, at det er bedst at kende sin status så tidligt som muligt:

For det første risikerer ikke-diagnosticerede hiv-positive at udvikle en række alvorlige følgesygdomme. I 2013 fik 25 hiv-positive diagnosen Aids samtidig med at at de blev testet positive for hiv. Desuden mener flere og flere læger, at det er behandlingen virker bedre på længere sigt, hvis man kommer i behandling så tidligt som muligt - og helst før CD4-tallet når ned under 350.

For det andet er det i dag offentligt anerkendt, at en velbehandlet hiv-positiv ikke kan smitte andre. Vi ved derfor, at det er hiv-positive, der ikke kender deres status, der risikere at smitte andre med hiv (mørketallet, som Statens Seruminstitut regner med er på 600 personer i Danmark).  For at forhindre videre smitte, er det derfor vigtigt at så mange hiv-positive som muligt kender deres status - enten for at være opmærksomme på at dyrke beskyttet sex og forhindre vidersmitte på den måde, eller komme i behandling.

Hvorfor bliver så mange testet positive for hiv så sent? Det kan der være mange årsager til, og der er sikkert store forskelle på, hvorfor MSM og heteroseksuelle bliver testet positive så sent. Angst for stigmatisering, angst for straffelovens §252a, uvidenhed om den gode behandling, kan være nogle af årsagerne. Men det kan også være fordi lægerne ikke opfatter patienten som en, der er i risiko for hiv, og derfor slet ikke overvejer hiv i forsøget på at finde den rigtig diagnose på forskellige sygdomme.

Uanset om det er det ene eller det andet, så skal der gøres noget ved det. Sentestere er den store udfordring hvis hiv skal stoppe (det gælder ikke kun i Danmark, men også i resten af verden). Regeringens sundhedsudspil hed Jo før, jo bedre. Det gælder i allerhøjeste grad også for hiv - Jo før man bliver testet. jo bedre er det for ikke at udvikle følgesygdomme, komme i behandling, ikke smitte andre og meget mere.

Hvis hiv skal stoppes, skal der ske en indsats for at stoppe at så mange, der testet positive for hiv, er sentestere! Vi må derfor håbe, at regeringens sundhedsudspil også inkluderer ressourcer til at ændre de mange forskellige årsager til, at mange ikke lader sig teste for hiv.

At leve med hiv

Af Lars Thaysen, næstformand

Udover Patientdagen 6. september, så har vi også haft gang i en hel del andre aktiviteter i uge 36 og 37!

I efteråret 2013 og foråret 2014 begyndte vi at holde kurser under titlen "At leve med hiv" i København. Men nu har vi også udvidet til at holde kurserne i Odense og Århus.

"At leve med hiv" er både en mulighed for at høre et oplæg relateret til hiv, men det er i høj grad også en god mulighed for at møde andre hiv-smittede. Vi åbner altid caféen et par timer før selve oplægget, og serverer lidt at drikke, lidt snacks og et lille måltid mad.

Første gang udenfor København var i Odense 3. september. Vi havde allieret os med Sex og Sundhed, og havde lavet en aftale om at holde kurset hos dem, og få dem til at hjælpe os med at få budskabet ud til hiv-smittede i Syddanmark. Ca. 15 deltagere dukkede op, og de hørte Morten Eiersted fortælle om reduceret smitsomhed og resultaterne fra Partner-Studiets første del. Tina Bruun fra Rigshospitalet har fortalt om lige netop Partner-Studiet på et "At leve med hiv" i København, og Morten havde på forhånd snakket med Tina om hvad han kunne fortælle i Odense.

Mandag 8. september var det København. Claus Christensen, der har skrevet bogen "Mit liv med hiv" fortalte om lige netop dét emne. Med udgangspunkt i sin bog og sit liv, fortalte Claus om nogle af sine oplevelser og erfaringer med livet med hiv. Da Claus skulle forberede sit oplæg, opdagede han, at hans hiv egentlig ikke fyldte så meget mere i sit liv, og at han nu "bare" levede sit liv - under sit oplæg fortalte han, at det havde overrasket ham, men også på en eller anden måde føltes rart. Spørgelysten var stor, og sammen med Claus fik vi en god snak om erfaringer med hiv, fordomme, stigma, medicin, kærester og meget andet.

"At leve med hiv" havde premiere i Århus 10. september på Café Lone. Emnet var "Den gode behandling", og det var Peter Leutscher fra Skejby, der fortalte om emnet. I løbet af et par timer fortalte Peter om hvordan et årligt sundhedstjek for hiv-smittede også bør inkludere et tjek af den mentale sundhed, hjerte-kar sygdomme, knogleskørhed og meget andet - fordi hiv-smittede alligevel går til jævnlig kontrol på de infektionsmedicinske ambulatorier, og fordi der tit er en særlig fortrolighed og forståelse mellem den hiv-smittede og lægen på ambulatoriet. Peter fortalte også vaccinationer, de neuropsykiske bivirkninger ved Stoccrin, sentestere og meget andet.

Det var tre hyggelige aftener, hvor der både var tid til hygge, oplæg, spørgsmål og masser af snak.

Hiv-Danmark planlægger at holde "At leve med hiv" i Odense, Århus og København igen i foråret 2015, og vi håber at endnu flere har lyst til at deltage.

Patientdag med fokus på patientinddragelse

Af Lars Thaysen, næstformand

Lørdag den 6. september 2014 holdt vi i Hiv-Danmark en patientdag med fokus på patientinddragelse.

Det har længe været planlagt at holde dagen med fokus på patientinddragelse, men det blev kun endnu mere aktuelt efter at regeringen for nogle uger siden fremlagde sit sundhedsudspil, der netop fokuserer meget på patientinddragelse.

På Sørstrøm Sykehus i Norge, arbejder de på infektionsmedicinsk afdeling med en hel ny form for patientinddragelse. Faktisk har de besluttet at vende det hele lidt på hovedet, og arbejder efter de ønsker og krav, som patienterne stiller. Målet var at sikre større fokus på det psykosociale og bedre koordination med andre sundhedsfaglige områder, og metoden var at involvere patienterne. Nu er to hiv-koordinatorer ansat til at lave individuelle behandlingsplaner, gennemføre hiv-kurser, tilbyde kvik-tests, lave orienteringsaftener og meget meget mere. De to hiv-koordinatorer, Solveig og Kristin, var kommet til København, og fortalte om måden de arbejder på, og det gav stof til eftertanke, og kan være en inspiration til hvordan vi i Danmark involverer os hiv-smittede i vores behandling.

At se patienter som hele mennesker, og fokusere på både det somatiske og det psykiske, er en af hjørnestenene i arbejdet på Sørstrøm Sykehus. Og det førte os naturligt over i oplægget fra Lotte Rodkjær, der er forskningssygeplejerske på Skejby Sygehus. Lotte et fortaler for en mere holistisk tilgang til hiv-patienter, og har forsket i sammenhængen mellem hiv og depressioner. Forskningen viser, at mange hiv-smittede har en større risiko for at få depressioner, og at der skal laves jævnlige screeninger. På Skejby Sygehus arbejder de på enkelte spørgsmål, der kan vise, om det er nødvendigt at undersøge den enkelte patient nærmere for depressioner, og derefter sikre et tværfagligt samarbejde med psykologer og psykiatere - med det mål, at hiv-smittede skal mestre livet med hiv endnu bedre.

Efter to oplæg om måder at inddrage patienterne mere, så var det relevant at høre mere om hvad patienterne egentlig selv siger. Anders Dahl lavede i 2008 den første levekårsundersøgelse, og den er i 2013/14 blev lavet igen. Undersøgelsen er ikke færdig endnu, men Anders kunne løfte sløret for nogle af resultaterne. Generelt er de danske hiv-patienter meget tilfredse - både med deres læge, sygeplejerske og behandling generelt. Alligevel siger ca. 33% at de kunne ønske sig at lægen eller sygeplejersken snakkede med dem om de følelsesmæssige udfordringer ved hiv, og ca. 25% siger at de gerne vil snakke mere om de seksuelle udfordringer ved livet med hiv. Alene de tal viser, at Lotte Rodkjærs antagelse om, at det er nødvendigt at ha' mere fokus på andre forhold end de somatiske, er noget hiv-patienterne også mener.

Den faglige del af patientdagen sluttede med et besøg på Netværket Hotellet.  Det er et beskæftigelsestilbud for de mest udsatte i samfundet, og det ledes af Janni. Hun fortalte os om sin personlige historie med stofmisbrug, prostitution og hiv. Det er en stærk historie, men også en historie om hvordan det kan lade sig gøre at komme videre og få noget godt ud af sit liv. Vi var alle meget bevægede over Jannis historie, og utrolig glade for at hun ville dele den med os.

Om aftenen spiste vi sammen et godt måltid mad på Kafe Knud, og sluttede dagen af med at hygge sammen.

Det er med sikkerhed ikke sidste gang at vi sætter fokus på patientinddragelsen, men det er forhåbentlig heller ikke sidste gang at vi holder en patientdag. Vi håber at endnu flere vil være med næste gang - sådan en dag er jo dagen, hvor vi som patienter kan diskutere emner, som vi synes er vigtige for os. Og sådan en dag er med til at afgøre hvad vi i patientforeningen skal arbejde videre med!