onsdag den 25. marts 2015

PrEP, jagten på en kur og livstil

Af Jens Wilhelmsborg, formand for medicinsk udvalg
Det ligger i tiden at diskutere PrEP (forebyggende hiv-behandling af ikke smittede), forskning i en kur men også at have fokus på forskellige livsstilsaspekter for hiv-smittede, der påvirker deres helbred.

På den internationale hiv-konference CROI, som blev afholdt i Seattle i Washington State, USA, i slutningen af februar måned, blev der ivrigt diskuteret en række af tidens hotte emner.
Resultaterne fra Ipergay, som er et fransk canadisk studie om forebyggende hiv-behandling for ikke smittede mænd, der har sex med mænd, viste, at risikoen for at blive smittet faldt med 86% for dem, som modtog det virksomme stof. Ipergay blev påbegyndt i 2012, og resultaterne kunne derfor publiceres på CROI i 2015. Der er andre studier, som f.eks. PROUD, der har vist samme effekt.
På baggrund af de indsamlede data kunne man ikke finde belæg for, at deltagerne ændrede deres adfærd, mens de blev fulgt. Af de 400 personer, som deltog, måtte én forlade studiet på grund af bivirkninger.
Der var også ny medicin på programmet. Især var det interessant at høre Bristol Myers Squibb fremlagde data om en ny forbedret type modningshæmmer. Stoffet hedder BMS-955176. Det har vist at være tålt godt og virke godt på vira, som tidligere verisoner inden for denne type medicin ikke kunne holde nede.

Kuren
Medicin og nye måder at angribe vira på, var helt centralt i diskussionen om en kur. Eksemplerne med knoglemarvstransplantationerne, hvor man har kunnet transplantere CD4-celler uden CCR5 receptoerer (der er hovedindgangen for hiv ind i cellen), har åbnet et nyt vidensfeltet. Forekomsten af "defekte" CD4-celler i den almene befolkning meget lav, noget tyder på ned til 0,1%, hvilket er en udfordring, fordi man ofte skal man bruge donotation fra nær slægtning,
Der foregår forskellige typer forsøg med at erstatte immunceller med nye uden CCR5-porten. En af pionererne inden for dette felt er firmate Sangamo.
Andre grene inden for forskning er beskæftiget med forskellige former for at udmatte vira. F.eks. med at modne vira, som ligger i hvile i forskellige af kroppen reservoir, til at komme ud af deres skjul. Det er derfor, at man selv om virus er fuldt suppremeret vil opleve, at virus dukker op igen, hvis behandling ophører. Der foregår også forskning, som forsørger at bryde ind i disse reservoi, hvor virus ligger skjult, så det er i det hele taget meget spændende at følge disse diskussioner.

Livsstil
På CROI blev der også diskuteret forskellige livstilsaspekter. Der var diskussioner om hvorvidt behandlingen øger mængden af fedt i kroppen. Ældre typer af hiv-medicin (proteasehæmmere) har været forbundet fedtophobning og forskydning, men nyere og bedre medicin med mindre bivirkninger. Man ser dog stadigvæk, at hiv-infektion typisk medfører et vægttab inden behandling påbegyndes.
Det også interessant at følge resultater, som ser på nyresygdom og hiv-behandling. Det er et relativt lille område, fordi få udvikler nyrersygdomme, men i DAD-kohorten kan man se forskelle i forhold til forskellige typer medicin. Nyere formuleringer af nogle af hiv-medicinerne modvirker dog den øgede risiko.
Ligesom i den generelle befolkning har man set en gavnlig effekt af brugen af fedtsænkende behandling (f.eks. statiner) i forhold til hjertekarsygdom. Og ligesom den generelle er rygning stadigvæk blandt de største risikofaktorer for hiv-smittede i forhold til sygdom. På CROI blev der set nærmere på ryging og relaterede former for kræft.


søndag den 22. marts 2015

Hvad er stigma?

Af Lars Thaysen, næstformand

Vi snakker utrolig meget om stigmatisering af hiv-positive.

Mange hiv-negative forstår ikke hvad vi snakker om. De mener ikke selv at de har nogen fordomme om hiv, og mener selv at de ved rigtig meget om hiv - hvordan det smitter, at hiv i dag er en kronisk sygdom, og at det ikke kun er bøsser, der får hiv.

Alligevel viser undersøgelse efter undersøgelse, at når de pludselig står i en konkret situation, så bliver de i tvivl. Senest viste en undersøgelse i 2013 at langt over 50% af danskerne tror at hiv smitter via spyt!

Nogle hiv-positive synes heller ikke stigma er det store problem - det kan jo leve normale liv, og har ikke behov for at fortælle nogen om deres hiv. Nogle synes egentlig det bedste ville være, at vi ikke snakker så meget om det - rationalet er vel, at jo mindre vi snakker om hiv og stigma omkring hiv, jo mere glemmer resten af befolkningen hiv, og jo nemmere er det at leve i det skjulte med hiv.

Men hvad er stigma omkring hiv egentligt?

Det er ikke kun når en hiv-positiv bliver kaldt "AIDS-svin". Eller når en hiv-positiv bliver fyret fra sit arbejde. Eller når en hiv-positiv blive afvist af en potentiel kæreste. Eller når en hiv-positiv oplever at andre ikke tør drikke af det samme glas.

Stigma omkring hiv er utrolig mange ting, og langt fra kun de meget tydelige ting som dem jeg nævnte ovenfor. Egentlig er stigma omkring hiv alle de små og store ting, der gør, at hiv-positive i en eller anden grad ikke lever deres liv fuldt ud, holder en del af deres liv skjult, føler sig skamfuld, overset eller noget helt andet.

Jeg faldt over denne kampagne omkring hiv-stigma:

Nine faces of HIV stigma.

Kampagnen vil netop vise, at stigma omkring hiv er mange ting, og så længe nogen føler sig stigmatiseret så er stigmaet her stadig. For at komme stigmaet til livs, er vi nødt til undersøge de mange forskellige oplevelser af at føle sig stigmatiserede, som hiv-positive i Danmark har oplevet.

Som patientforening synes jeg det ville være fantastisk at kunne fortælle både de gode og dårlige historier - historierne om de hiv-positive, der lever åbent og godt med hiv, men også de historier om hiv-positive, der oplever stigma i forskellige grader. Alle historierne er en del af historien omkring hiv, og det er nødvendigt at vi deler de historier.


torsdag den 19. marts 2015

Af Lars Thaysen, næstformand

"Hvis jeg var ung bøsse, og vidste at der findes en pille, der kan forhindre mig i at få hiv, men myndighederne og lægerne ikke vil gi' mig den pille, så ville jeg godt nok blive sur".

Det var en af de mange kommentarer i dag på AIDS-Fondet og Copenhagen HIV Programmes seminar om PrEP og Chemsex.

"Hvis ikke vi er villige til at ta' drøftelserne og diskussionerne, så rykker tingene sig ikke".

Det er min egen konklusion efter at jeg deltog på den første del af seminaret om PrEP.

Siden debatten om PrEP for alvor begyndte at dukke op, har jeg været meget skeptisk omkring PrEP. Jeg har haft indvendinger omkring hvem, der skal betale, om PrEP egentlig er løsningen i Danmark på at begrænse antallet af nysmittede, om det er godt at gi' medicin til raske mennesker, at velbehandlethed (treatment as prevention) er en bedre forebyggelsesmetode i Danmark og mange andre indvendinger.

Efter at drøftelser med forskellige personer, der ikke nødvendigvis mener det samme som mig, har jeg rykket mig en smule. Og seminaret i dag rykkede mig endnu mere.

Der blev sagt utrolig meget fornuftigt, så her vil jeg bare nævne nogle af de argumenter, som rykkede mine egne holdninger:

Mørketallet (altså hiv-positive, der endnu ikke er testet, og derfor ikke kender deres hiv-status) er stadig en kæmpe udfordring. Men undersøgelser viser også, at en hiv-positiv oftest smitter en anden kort tid efter at han/hun selv er blevet smittet. Det vil sige, at en hiv-positiv, der ikke kender sin status, og derfor ikke er kommet i behandling, smitter kort tid efter at vedkommende selv er smittet. Dét kan vi ikke stoppe med velbehandlethed fordi kun få lader sig teste indenfor et par uger efter at de selv er blevet smittet - altså taler det for bedre forebyggelse, og her kan PrEP som det nye værktøj måske bruges.

I Frankrig er gennemført undersøgelsen Hypergay, hvor PrEP er testet på MSM'ere, viste undersøgelsen, at som udgangspunkt er rigtig mange interesseret i PrEP (ca. 49%), men når det kom til stykket, var kun ca. 12% villige til faktisk at ta' PrEP som beskyttelse. Så måske bliver det slet ikke så dyrt at give PrEP til en gruppe af mennesker, der er i højrisiko for at få hiv.

Hypergay havde for øvrigt en god tilgang til hele det økonomiske spørgsmål. I stedet for at lade sig bremse af tanken om hvor dyrt det kunne være at bruge PrEP, så havde de holdningen, at de først ville undersøge om PrEP virker, om MSM'ere overhovedet ville være interesserede, og så bagefter overveje de økonomiske implikationer.

Og PrEP virker!

Det har studiet PROUD i Storbritannien også vist. PROUDs tilgang var også, at vi jo allerede ved, at ikke alle bruger kondom - kondombudskabet er 30 år gammelt, og alligevel bliver mange stadig smittet med hiv. Derfor er det måske tid til at tænke anderledes.

PrEP har også sine fordele: Den der tager PrEP har grundigt taget stilling til sin beskyttelse - ofte på baggrund af rådgivning om seksuel sundhed. PrEP-brugere kan testes oftere, og skulle en PrEP-bruger få hiv opdages det hurtigt. Desuden vil en PrEP-bruger blive jævnligt undersøgt fordi PrEP er et medicin, og man vil være nødt til at holde øje med hvordan kroppen og organerne reagerer på PrEP.

Jeg har hele tiden været skeptisk for hvad PrEP vil betyde for arbejdet med at reducere stigmaet omkring Hiv - et arbejde, der i forvejen prioriteres lavt af de offentlige myndigheder i Danmark.

Men måske kan PrEP bruges til at sætte mere fokus på hiv igen. Her er en ny og nem forebyggelsesmetode, og i hele arbejdet med at gøre opmærksom på PrEP, og diskutere om PrEP overhovedet skal bruges i Danmark, kan vi koble information om hiv på, og også sørge for at gøre opmærksom på de andre forebyggelsesmetoder - her tænker jeg særligt på velbehandlethed. Hvis vi i hiv-miljøet gør det ordentligt, så har vi måske nu muligheden for at at sætte forebyggelse på dagsordenen på en helt ny måde, og samtidig informere om hiv anno 2015, og på den måde være med til at reducere stigmaet omkring hiv!

Jeg synes stadig, der er mange ting, der skal gennemtænkes. Men hvis ikke vi tør ta' debatten og drøftelserne, så ændrer ingenting sig. Og hvis vi tar' debatten og drøftelserne, kan vi måske også få mere ud af det end "bare" en debat om forebyggelse!


onsdag den 11. marts 2015

Hiv ohøj i Menneskebiblioteket

Af Helle Andersen, formand
Fredag d.6.marts var Menneskebiblioteket rykket ud til Peder Lykke skolen på Amager og Hiv-Danmark havde to hiv/aids bøger med, nemlig Lars H. og jeg selv. I løbet af de fire timer arrangementet varede, blev vi lånt ud til ca. 14 forskellige 7.klasses elever. Det giver en helt særlig kontakt at være i øjenhøjde med sine læsere, eleverne havde forberedt sig og der kom mange gode spørgsmål. Det var f.eks. helt grundlæggende spørgsmål som hvad er hiv?, men også mere reflekterede spørgsmål som; er du ked af at du ikke har fået børn, og; er du vred på ham der har smittet dig. Vi må nok se i øjnene, at den almindelige dansker ved alt for lidt om hiv og hiv-smittedes virkelighed i dag og det gælder selvfølgelig også skoleeleverne.
Det kræver mod at stille de svære spørgsmål og det synes jeg, at eleverne var rigtigt gode til. En bonus oplevelse var, da en af drengene i plenum fortalte hvad han synes om dagen og tog en selfie med mig. Der var også en pige, der kom hen og spurgte, hvad for en bog er du og da jeg svarede, sagde hun, ”jeg er ikke bange for hiv” og så fik vi en stor og varm krammer.

Udover at vi fik fortalt om vores liv med hiv og brudt nogle fordomme ned, er det også en stor og givende oplevelse at møde de andre ”bøger” og konfrontere nogle af sine egne fordomme. En af de andre ”bøger”, spurgte os, om vi ville komme ud på Hvidovre Hospital, hvor han arbejder og fortælle hans personalegruppe om hiv og det takkede vi selvfølgelig ja til. Om noget er det i hvert fald vigtigt at formidle viden til sundhedspersonale, fordi mange hiv-smittede beretter om diskrimination netop der. Vi glæder os også til næste gang vi skal udlånes. Menneskebiblioteket holder sit næste arrangement allerede på lørdag d.14.3. i på Københavns Hovedbibliotek i Krystalgade. Læg vejen forbi og få rykket ved dine fordomme – Det virker og man bliver et nyt og bedre menneske. 

torsdag den 26. februar 2015

PrEP

Af Lars Thaysen, næstformand

Jeg sidder og læser endnu en artikel om PrEP - denne gang om to af de undersøgelser der er lavet.
Jeg kan ikke lade være med at tænke lidt over, at det faktisk er lidt paradoksalt (læs artiklen her).

Indtil sommeren 2013 var velbehandlethed og den meget reducerede smitsomhed når en hiv-positiv er i medicinsk behandling nærmest en stor hemmelighed i Danmark. I Hiv-Danmark gik vi ud med det provokerende budskab "Mere sex med hiv-smittede - velbehandlet hiv smitter ikke", AIDS-Fondet lavede en lignende kampagne, og i begyndelsen af 2014 kom de første resultater fra PARTNER-studiet (et studie, der undersøger om smitte sker når en velbehandlet hiv-positiv dyrker ubeskyttet sex med en hiv-negativ).

Resultaterne fra PARTNER-studiet var lovende - risikoen for at blive smittet med hiv af en velbehandlet hiv-positiv er ekstrem lille (af statistiske årsager vil ingen læger nogensinde sige at risikoen er lig med nul). Alligevel kom diskussionen til at dreje sig om, at der jo stadig er en lille risiko (så vidt jeg husker under 1%), og hvordan skulle vi få alle de hiv-negative til at indse, at det jo er en meget lille risiko, og at vi alle gør noget i livet, der har endnu større ricisi (bare det at vi står op om morgenen er der jo risiko for at dø i løbet af dagen).

Personligt har jeg også oplevet indtil flere hiv-negative, der ikke har stolet på budskabet om velbehandlethed, og som stadig ville være nervøse for at dyrke sex med en hiv-positiv - også selvom det var sex beskyttet med kondom.

Uvidenheden og stigmaet var, og er, stadig stort.

Nu er der så al diskussionen om PrEP (hiv-negative kan spise en af de piller, der indgår i standardbehandlingen for hiv-positive, og på den måde beskytte sig mod hiv, og undgå at bruge kondom). Mange råber op om at det er det nye sorte, og at PrEP skal udbredes. Jeg har været skeptisk af flere årsager, men det er egentlig ikke min pointe lige nu.

Min pointe lige nu er, at undersøgelser viser om at PrEP er 70%, 80%, 86% sikkert - noget i den stil i hvert fald. Langt under den sikkerhed velbehandlethed gir' - det er højst sandsynligt mere end 99% sikkert. Alligevel er rigtig mange villige til at spise PrEP og dyrke ubeskyttet sex - under den formodning at PrEP beskytter dem mod hiv (PrEP beskytter så bare ikke mod andre seksuelt overførte sygdomme).

Den situation synes jeg er paradoksal! Mange er bange for om velbehandlethed er godt nok, men mange tror på at PrEP beskytter dem. Simpel matematik siger jo at velbehandlethed beskytter bedre end PrEP.

Jeg kan ikke lade være med at tænke på, om de sammen mænd, der har afvist mig seksuelt (uanset om vi talte beskyttet eller ubeskyttet sex), kunne finde på at bruge PrEP som beskyttelse. Hvis de kunne, så er det jo topmålet af stigmatisering af os hiv-positive.

Det ser ud til at PrEP er kommet for at blive. Og vi skal også være glade for alle de nye forebyggelsesmetoder. Men vi skal også sørge for at der kommer information om hiv ud til den brede befolkning, og i hele debatten om PrEP mangler jeg informationen om, at godt nok er PrEP fint, men at dyrke sex med en velbhehandlet hiv-positiv er faktisk endnu mere sikkert.


mandag den 9. februar 2015

Hiv-Danmark Dagen

Af Helle Andersen, formand

I lørdags var vi, da vi var flest, 36 samlet til Hiv-Danmark dagen. Det var super dejligt at se så mange, nogen kom helt fra Jylland og en endda helt fra vores søsterorganisation i Hiv-Norge.
 
Formål med dagen var jo at samle os, der er aktive i foreningen, at udveksle erfaringer og få inspiration til hvor Hiv-Danmark skal bevæge sig hen og det synes jeg bestemt lykkedes godt.
Efter en gennemgang af de nye resultater fra Levekårsundersøgelsen, delte vi vores umiddelbare reaktioner på hvad Hiv-Danmark kunne arbejde med i 2015, som f.eks. At arbejde for en mere jordnær oplysningskampagne om mødet med hiv-smittede, og i øvrigt påvirke AIDS-Fondet i den kommende anti stigma-kampagne. Der var en god snak om den berøringsangst, der stadig florerer visse steder i samfundet overfor hiv og over for anden sygdom og forslag til, hvordan vi bedre målretter kurser mv. til at tiltrække yngre målgrupper og ny-smittede. En helt central opgave er at arbejde for at få udbredt idéen om en hiv-skole for nysmittede, i samarbejde med AIDS-Fondet og ambulatorierne.
Der blev også talt meget om, at vi i miljøet skal have større fokus på skrøbelighed blandt hiv-smittede, både i forhold til at bakke op om vores venner og bekendte, men også via kurser om livskvalitet og udvikling af nye netværk. F.eks. vil vi gerne have oprettet flere netværksgrupper i provinsen.
Der har i mange år været talt meget om øget forekomst af depression blandt hiv+ og her har vi brug for bedre data-materiale, så det er også noget, vi skal sætte fokus på og opfordre ambulatorierne til at screene for. Noget helt konkret der kom ud af dagen, var at flere fik interesse for bestyrelsesarbejdet og meldte sig som mulige nye bestyrelsesmedlemmer og der var 7 deltagere som gerne ville deltage som "hiv+ bøger" i Menneskebiblioteket. Der er introduktionsmøde for de nye "bøger" d.19.2. på Hovedbiblioteket og jeg glæder mig ihvertfald til at fortælle mere om hvordan det går med det nye initiativ.
Vi fik også 2 meget givende oplæg fra en af Hiv-Danmarks mentorer og fra en frivillig cafévært i Kafe Knud, som fortalte om deres oplevelser som frivillige i miljøet. I nærværet mellem hiv-smittede opstår så meget spejling og livsglæde og det er godt at vide, at vi har så skønne og dedikerede frivillige, som også selv får rigtigt meget ud af kontakten med andre hiv+.
Tak for en fantastisk dag og for at I bakker op om Hiv-Danmarks arbejde

Indtryk fra Hiv-Danmark Dagen

Af Bent Hansen, sekretariatschef

Lørdag den 7. februar blev den årlige Hiv-Danmark Dag afholdt. Arrangementet var særdeles velbesøgt.
I år blev der sat fokus på forskellige af Hiv-Danmarks projekter, hvor frivillige yder en betydelig indsats. Vi hørte frivillige fortælle om deres erfaringer med at være frivillig i Mentorprojektet og i Kafé Knud i København.
Som optakt til dagen gennemgik Hiv-Danmarks formand kort foreningens arbejdsform og de mange aktiviteter, hvor Hiv-Danmark har stor glæde af de mange frivillige. De frivillige er en forudsætning for, at Hiv-Danmark kan have så mange bolde i luften.
Antropolog Anders Dahl fremnlagde de foreløbige resultater af den opfølgende 'Levekårsundersøgelse', som han er ved at gennemføre på vegne af Hiv-Danmark. Anders kom undervejs ind på de forskellige bivirkninger, som flere i deres besvarelser havde peget på. Flere af deltagerne på årsmødet kunne bidrage med egne erfaringer især med hensyn til depressioner eller depressionslignende symptomer. I forlængelse heraf lød der en indtrængende opfordring til Hiv-Danmark om fremover at tage netop 'depression' som en bivirkning langt mere alvorlig end hidtil, hvor depression nærmest er blevet fortiet. Med henblik på at få et overblik over problemets omfang blev det foreslået, at Hiv-Danmark i samarbejde med hiv-ambulatorierne og 'Den Danske Hiv-Kohorde' udarbejder en redegørelse om depression som bivirkning.