Min tur til Lissabon

Efter en lang planlægning af ferien til Lissabon så den var den 31. marts 2015 endelig kommet. Vi skulle rejse tidligt om morgenen, så jeg var vågnet kl. 3.00 om natten. Jeg var spændt og nervøs på en god måde.
Der var mange andre rejsende, da jeg kom til lufthavnen, men jeg fandt hurtigt de 18 andre hiv-smittede, som jeg skulle på tur med. Det var skønt at mødes med de andre hiv-smittede. Vi hyggede os og oplevede en dejlig ferie planlagt af de to skønne arrangører – tak for det, I ved hvem I er!
Lissabon, vejret og selskabet var skønt. Mindst 20 graders varme. Jeg var glad for, at jeg fik mulighed for at tage med, det har været min bedste ferie nogensinde. Jeg føler mig så heldig med at kunne rejse sammen med en flok mennesker som dem. Her er lidt billeder,  tak fordi jeg fik mulighed at skrive om turen til Lissabon kærlig hilsen Zahra

Sundhedspersonale lærer nyt om hiv

Af Helle og Iris


I fredags var Iris og jeg på Hvidovre Hospital for at holde et oplæg om livet med hiv for ansatte på Akutafdelingen ved deres tema dag.
Der var mødt en 50-60 ansatte op fra alle faggrupper, læger, sygeplejersker, laboranter, portører mv. og de havde været i gang med tema-dagen siden kl.8 og skulle fortsætte med forskellige oplæg frem til kl.15.30.
Iris og jeg skulle så på fra kl.10-11 under overskriften: En HIV smittet patients oplevelser i forhold til hospitals personale og det at leve med hiv i hverdagen.
Vi fortalte begge fra vores personlige historier og fortalte om udviklingen af behandlingen og livet med hiv i dag. Der var rigtigt mange gode spørgsmål, f.eks. om hvordan de tacklede det på Iris arbejde som pædagog, da hun blev smittet og om vores møde med fordomme eller angst hos andre, herunder også personale på hospitalerne. Den største viden vi kunne bidrage med var nok alligevel det, at velbehandlede hiv-smittede ikke kan smitte videre seksuelt. Det er stadig en "hemmelighed" som ikke særligt mange kender til, selvom vi gør hvad vi kan for at oplyse om det i patientforeningen og andre steder.
Der er virkelig behov for en bredere oplysningsindsats om dette emne, f.eks. i en større kampagne, så det er noget vi må arbejde hårdt for at få realiseret i fremtiden.
Vi oplevede stor interesse og som tiden gik kom der flere og flere spørgsmål. Nogle huskede også tiden med "rumdragter", da ingen vidste hvordan det smittede. En kvinde fortalte, at det med at bruge masker og ekstrem høj hygiejne jo også var fordi de skulle beskytte os mod bakterier og sygdomme, fordi vores   immunforsvar var så svækket.
Med de mange spørgsmål måtte vi gå over tid og overlægen var nødt til at afslutte oplægget lidt brat kl.11.15. Mange kom over bagefter og talte med os og gav kram og knus. Det var en super livsbekræftende oplevelse og helt sikkert noget vi gerne vil gøre igen.
Vi fik også en mail efterfølgende, hvor personalet takkede for "et positivt, inspirerende og utroligt oplysende oplæg, såvel fagligt som menneskeligt..om et emne som mange opdagede de egentligt ikke vidste så meget om som de havde forestillet sig. I har gjort en forskel på min arbejdsplads, da I har medvirket til at forbedre vores kvalitet."

Kærlig hilsen Helle og Iris

At slippe skrækken for hiv

Af Helle Andersen, formand

Forrige lørdag havde jeg en dejlig oplevelse som "hiv-bog" på Menneskebiblioteket, som jeg har lyst til at dele med jer. Jeg blev lånt ud til en unge pige i 20'erne. Efter at vi havde talt sammen et kvarters tid og jeg havde fortalt en del af min historie og givet forskellige fakta om livet med hiv i dag, spurgte jeg hende om hun selv havde haft hiv inde på livet, siden hun havde valgt at låne mig. Hun fortalte så, at hun sådan set aldrig havde været konfronteret med sygdommen selv og heller ikke kendte nogen med hiv.
Men siden hun var barn havde hun altid været skrækslagen over hiv. Hun husker de mange kampagner fra dengang, billederne af de syge og døende og hvordan hiv dengang var tiden største skrækscenarie. Og skrækken havde siddet i hende lige siden. Gennem mødet og den viden hun fik på bare de 15 minutter vi havde siddet sammen, fortalte hun at hun mærkede at skrækken fuldstændig havde sluppet sit tag i hende. Hun syntes hun havde fået så meget ny viden og hun ville kigge videre på Hiv-Danmarks hjemmeside for at søge flere oplysninger. Hun takkede for en god samtale og fortalte, at hun nu var helt rolig nu og kunne gå ud i levet nu, uden at skulle trækkes med den angst for hiv som havde siddet i hende siden barndommen.
Selvfølgelig var jeg helt opløftet og super glad for dette møde. Det er jo simpelthen noget af det vigtigste som vi både i Menneskebiblioteket og i Hiv-Danmark arbejder for; at oplyse og give et mere nuanceret og realistisk billede af hiv, så andre mennesker kan slippe angst og fordomme.

PrEP, jagten på en kur og livstil

Af Jens Wilhelmsborg, formand for medicinsk udvalg
Det ligger i tiden at diskutere PrEP (forebyggende hiv-behandling af ikke smittede), forskning i en kur men også at have fokus på forskellige livsstilsaspekter for hiv-smittede, der påvirker deres helbred.

På den internationale hiv-konference CROI, som blev afholdt i Seattle i Washington State, USA, i slutningen af februar måned, blev der ivrigt diskuteret en række af tidens hotte emner.
Resultaterne fra Ipergay, som er et fransk canadisk studie om forebyggende hiv-behandling for ikke smittede mænd, der har sex med mænd, viste, at risikoen for at blive smittet faldt med 86% for dem, som modtog det virksomme stof. Ipergay blev påbegyndt i 2012, og resultaterne kunne derfor publiceres på CROI i 2015. Der er andre studier, som f.eks. PROUD, der har vist samme effekt.
På baggrund af de indsamlede data kunne man ikke finde belæg for, at deltagerne ændrede deres adfærd, mens de blev fulgt. Af de 400 personer, som deltog, måtte én forlade studiet på grund af bivirkninger.
Der var også ny medicin på programmet. Især var det interessant at høre Bristol Myers Squibb fremlagde data om en ny forbedret type modningshæmmer. Stoffet hedder BMS-955176. Det har vist at være tålt godt og virke godt på vira, som tidligere verisoner inden for denne type medicin ikke kunne holde nede.

Kuren
Medicin og nye måder at angribe vira på, var helt centralt i diskussionen om en kur. Eksemplerne med knoglemarvstransplantationerne, hvor man har kunnet transplantere CD4-celler uden CCR5 receptoerer (der er hovedindgangen for hiv ind i cellen), har åbnet et nyt vidensfeltet. Forekomsten af "defekte" CD4-celler i den almene befolkning meget lav, noget tyder på ned til 0,1%, hvilket er en udfordring, fordi man ofte skal man bruge donotation fra nær slægtning,
Der foregår forskellige typer forsøg med at erstatte immunceller med nye uden CCR5-porten. En af pionererne inden for dette felt er firmate Sangamo.
Andre grene inden for forskning er beskæftiget med forskellige former for at udmatte vira. F.eks. med at modne vira, som ligger i hvile i forskellige af kroppen reservoir, til at komme ud af deres skjul. Det er derfor, at man selv om virus er fuldt suppremeret vil opleve, at virus dukker op igen, hvis behandling ophører. Der foregår også forskning, som forsørger at bryde ind i disse reservoi, hvor virus ligger skjult, så det er i det hele taget meget spændende at følge disse diskussioner.

Livsstil
På CROI blev der også diskuteret forskellige livstilsaspekter. Der var diskussioner om hvorvidt behandlingen øger mængden af fedt i kroppen. Ældre typer af hiv-medicin (proteasehæmmere) har været forbundet fedtophobning og forskydning, men nyere og bedre medicin med mindre bivirkninger. Man ser dog stadigvæk, at hiv-infektion typisk medfører et vægttab inden behandling påbegyndes.
Det også interessant at følge resultater, som ser på nyresygdom og hiv-behandling. Det er et relativt lille område, fordi få udvikler nyrersygdomme, men i DAD-kohorten kan man se forskelle i forhold til forskellige typer medicin. Nyere formuleringer af nogle af hiv-medicinerne modvirker dog den øgede risiko.
Ligesom i den generelle befolkning har man set en gavnlig effekt af brugen af fedtsænkende behandling (f.eks. statiner) i forhold til hjertekarsygdom. Og ligesom den generelle er rygning stadigvæk blandt de største risikofaktorer for hiv-smittede i forhold til sygdom. På CROI blev der set nærmere på ryging og relaterede former for kræft.

Hvad er stigma?

Af Lars Thaysen, næstformand

Vi snakker utrolig meget om stigmatisering af hiv-positive.

Mange hiv-negative forstår ikke hvad vi snakker om. De mener ikke selv at de har nogen fordomme om hiv, og mener selv at de ved rigtig meget om hiv - hvordan det smitter, at hiv i dag er en kronisk sygdom, og at det ikke kun er bøsser, der får hiv.

Alligevel viser undersøgelse efter undersøgelse, at når de pludselig står i en konkret situation, så bliver de i tvivl. Senest viste en undersøgelse i 2013 at langt over 50% af danskerne tror at hiv smitter via spyt!

Nogle hiv-positive synes heller ikke stigma er det store problem - det kan jo leve normale liv, og har ikke behov for at fortælle nogen om deres hiv. Nogle synes egentlig det bedste ville være, at vi ikke snakker så meget om det - rationalet er vel, at jo mindre vi snakker om hiv og stigma omkring hiv, jo mere glemmer resten af befolkningen hiv, og jo nemmere er det at leve i det skjulte med hiv.

Men hvad er stigma omkring hiv egentligt?

Det er ikke kun når en hiv-positiv bliver kaldt "AIDS-svin". Eller når en hiv-positiv bliver fyret fra sit arbejde. Eller når en hiv-positiv blive afvist af en potentiel kæreste. Eller når en hiv-positiv oplever at andre ikke tør drikke af det samme glas.

Stigma omkring hiv er utrolig mange ting, og langt fra kun de meget tydelige ting som dem jeg nævnte ovenfor. Egentlig er stigma omkring hiv alle de små og store ting, der gør, at hiv-positive i en eller anden grad ikke lever deres liv fuldt ud, holder en del af deres liv skjult, føler sig skamfuld, overset eller noget helt andet.

Jeg faldt over denne kampagne omkring hiv-stigma:

Nine faces of HIV stigma.

Kampagnen vil netop vise, at stigma omkring hiv er mange ting, og så længe nogen føler sig stigmatiseret så er stigmaet her stadig. For at komme stigmaet til livs, er vi nødt til undersøge de mange forskellige oplevelser af at føle sig stigmatiserede, som hiv-positive i Danmark har oplevet.

Som patientforening synes jeg det ville være fantastisk at kunne fortælle både de gode og dårlige historier - historierne om de hiv-positive, der lever åbent og godt med hiv, men også de historier om hiv-positive, der oplever stigma i forskellige grader. Alle historierne er en del af historien omkring hiv, og det er nødvendigt at vi deler de historier.

Af Lars Thaysen, næstformand

"Hvis jeg var ung bøsse, og vidste at der findes en pille, der kan forhindre mig i at få hiv, men myndighederne og lægerne ikke vil gi' mig den pille, så ville jeg godt nok blive sur".

Det var en af de mange kommentarer i dag på AIDS-Fondet og Copenhagen HIV Programmes seminar om PrEP og Chemsex.

"Hvis ikke vi er villige til at ta' drøftelserne og diskussionerne, så rykker tingene sig ikke".

Det er min egen konklusion efter at jeg deltog på den første del af seminaret om PrEP.

Siden debatten om PrEP for alvor begyndte at dukke op, har jeg været meget skeptisk omkring PrEP. Jeg har haft indvendinger omkring hvem, der skal betale, om PrEP egentlig er løsningen i Danmark på at begrænse antallet af nysmittede, om det er godt at gi' medicin til raske mennesker, at velbehandlethed (treatment as prevention) er en bedre forebyggelsesmetode i Danmark og mange andre indvendinger.

Efter at drøftelser med forskellige personer, der ikke nødvendigvis mener det samme som mig, har jeg rykket mig en smule. Og seminaret i dag rykkede mig endnu mere.

Der blev sagt utrolig meget fornuftigt, så her vil jeg bare nævne nogle af de argumenter, som rykkede mine egne holdninger:

Mørketallet (altså hiv-positive, der endnu ikke er testet, og derfor ikke kender deres hiv-status) er stadig en kæmpe udfordring. Men undersøgelser viser også, at en hiv-positiv oftest smitter en anden kort tid efter at han/hun selv er blevet smittet. Det vil sige, at en hiv-positiv, der ikke kender sin status, og derfor ikke er kommet i behandling, smitter kort tid efter at vedkommende selv er smittet. Dét kan vi ikke stoppe med velbehandlethed fordi kun få lader sig teste indenfor et par uger efter at de selv er blevet smittet - altså taler det for bedre forebyggelse, og her kan PrEP som det nye værktøj måske bruges.

I Frankrig er gennemført undersøgelsen Hypergay, hvor PrEP er testet på MSM'ere, viste undersøgelsen, at som udgangspunkt er rigtig mange interesseret i PrEP (ca. 49%), men når det kom til stykket, var kun ca. 12% villige til faktisk at ta' PrEP som beskyttelse. Så måske bliver det slet ikke så dyrt at give PrEP til en gruppe af mennesker, der er i højrisiko for at få hiv.

Hypergay havde for øvrigt en god tilgang til hele det økonomiske spørgsmål. I stedet for at lade sig bremse af tanken om hvor dyrt det kunne være at bruge PrEP, så havde de holdningen, at de først ville undersøge om PrEP virker, om MSM'ere overhovedet ville være interesserede, og så bagefter overveje de økonomiske implikationer.

Og PrEP virker!

Det har studiet PROUD i Storbritannien også vist. PROUDs tilgang var også, at vi jo allerede ved, at ikke alle bruger kondom - kondombudskabet er 30 år gammelt, og alligevel bliver mange stadig smittet med hiv. Derfor er det måske tid til at tænke anderledes.

PrEP har også sine fordele: Den der tager PrEP har grundigt taget stilling til sin beskyttelse - ofte på baggrund af rådgivning om seksuel sundhed. PrEP-brugere kan testes oftere, og skulle en PrEP-bruger få hiv opdages det hurtigt. Desuden vil en PrEP-bruger blive jævnligt undersøgt fordi PrEP er et medicin, og man vil være nødt til at holde øje med hvordan kroppen og organerne reagerer på PrEP.

Jeg har hele tiden været skeptisk for hvad PrEP vil betyde for arbejdet med at reducere stigmaet omkring Hiv - et arbejde, der i forvejen prioriteres lavt af de offentlige myndigheder i Danmark.

Men måske kan PrEP bruges til at sætte mere fokus på hiv igen. Her er en ny og nem forebyggelsesmetode, og i hele arbejdet med at gøre opmærksom på PrEP, og diskutere om PrEP overhovedet skal bruges i Danmark, kan vi koble information om hiv på, og også sørge for at gøre opmærksom på de andre forebyggelsesmetoder - her tænker jeg særligt på velbehandlethed. Hvis vi i hiv-miljøet gør det ordentligt, så har vi måske nu muligheden for at at sætte forebyggelse på dagsordenen på en helt ny måde, og samtidig informere om hiv anno 2015, og på den måde være med til at reducere stigmaet omkring hiv!

Jeg synes stadig, der er mange ting, der skal gennemtænkes. Men hvis ikke vi tør ta' debatten og drøftelserne, så ændrer ingenting sig. Og hvis vi tar' debatten og drøftelserne, kan vi måske også få mere ud af det end "bare" en debat om forebyggelse!

Hiv ohøj i Menneskebiblioteket

Af Helle Andersen, formand

Fredag d.6.marts var Menneskebiblioteket rykket ud til Peder Lykke skolen på Amager og Hiv-Danmark havde to hiv/aids bøger med, nemlig Lars H. og jeg selv. I løbet af de fire timer arrangementet varede, blev vi lånt ud til ca. 14 forskellige 7.klasses elever. Det giver en helt særlig kontakt at være i øjenhøjde med sine læsere, eleverne havde forberedt sig og der kom mange gode spørgsmål. Det var f.eks. helt grundlæggende spørgsmål som hvad er hiv?, men også mere reflekterede spørgsmål som; er du ked af at du ikke har fået børn, og; er du vred på ham der har smittet dig. Vi må nok se i øjnene, at den almindelige dansker ved alt for lidt om hiv og hiv-smittedes virkelighed i dag og det gælder selvfølgelig også skoleeleverne.

Det kræver mod at stille de svære spørgsmål og det synes jeg, at eleverne var rigtigt gode til. En bonus oplevelse var, da en af drengene i plenum fortalte hvad han synes om dagen og tog en selfie med mig. Der var også en pige, der kom hen og spurgte, hvad for en bog er du og da jeg svarede, sagde hun, ”jeg er ikke bange for hiv” og så fik vi en stor og varm krammer.

Udover at vi fik fortalt om vores liv med hiv og brudt nogle fordomme ned, er det også en stor og givende oplevelse at møde de andre ”bøger” og konfrontere nogle af sine egne fordomme. En af de andre ”bøger”, spurgte os, om vi ville komme ud på Hvidovre Hospital, hvor han arbejder og fortælle hans personalegruppe om hiv og det takkede vi selvfølgelig ja til. Om noget er det i hvert fald vigtigt at formidle viden til sundhedspersonale, fordi mange hiv-smittede beretter om diskrimination netop der. Vi glæder os også til næste gang vi skal udlånes. Menneskebiblioteket holder sit næste arrangement allerede på lørdag d.14.3. i på Københavns Hovedbibliotek i Krystalgade. Læg vejen forbi og få rykket ved dine fordomme – Det virker og man bliver et nyt og bedre menneske.